Patientrepresentanter söks till styrgruppen

Den 27 mars träffades styrgruppen för möte på Arlanda Sky City. Glädjande nog kunde vi hälsa Leif Rydström välkommen till styrgruppen (längst fram till vänster i bild). Leif är ordförande i Stockholms LKG-förening. Det finns för närvarande ingen nationellt sammanhållen patientförening för gruppen. Leif berättade att den mesta kontakten mellan föräldrar till barn med LKG idag sker via sociala medier, och inte i formella organisationer. Regionala patientgrupper med band till olika behandlingscentrum finns och har funnits, och deras aktivitet har varierat över tid. Vi behöver minst två patientrepresentanter i styrgruppen, och de ska företräda samtliga barn/ungdomar/familjer med LKG i Sverige. Detta är viktigt för att vi i vårt arbete ska fokusera på de saker som är viktiga för barnen/ungdomarna födda med LKG. Bland annat skulle patientrepresentanterna kunna komma med synpunkter på hur vi utformar information om och från LKG-registret, så att den blir mer lättillgänglig för allmänheten. Framöver finns det också behov av fler patientrapporterade mått där barnen/ungdomarna själva utvärderar behandlingsresultaten. Här är det viktigt att finna patientrapporterade mått som kan bidra till att förbättra vården, utan att undersökningen har negativa effekter på barnens/ungdomarnas välbefinnande. I denna fråga hoppas vi också att patientrepresentanterna kan hjälpa till. Leif kommer att bistå oss i arbetet att finna fler patientrepresentanter. Leif nås via e-post: lkg.sthlm@gmail.com.