Nationella vårdprogrammet för LKG

Beroende på spaltens omfattning kan LKG påverka flera strukturer och funktioner i olika grad, t ex ätandet, örats funktion, hörseln, ljudande, tal, utveckling av ansiktstillväxten, tänder/bett och utseende. Spalten opereras för att ge så goda förutsättningar för normal utveckling som möjligt. Många barn behöver även tandreglering och ibland behövs flera operationer. Om det finns en spalt i gommen kan talträning hos logoped behövas. Nedan är övergripande beskrivning av det nationella vårdprogrammet. Mer detaljerad information om respektive LKG-centras vårdprogram finns på deras hemsidor, till vilka länkar finns under fliken ”Deltagande LKG-centra”.

Teamet

Barnen behandlas vid något av Sveriges sex olika LKG-centra (Göteborg, Linköping, Malmö, Stockholm, Umeå, Uppsala-Örebro), av ett team bestående av flera olika professioner, t ex plastikkirurg, käkortoped (specialist i tandreglering), logoped, öron-näsa-hals-läkare (audiolog/foniater), käkkirurg, kurator och omvårdspersonal. Psykolog, genetiker, barnläkare, audionom och röntgenspecialist kan också ingå i teamet.

Mottagning för föräldrar till barn med spalter upptäckta med utraljudsundersökning

 Föräldrar till barn där spalten upptäckts vid ultraljudsundersökning är välkomna till teamet för besök och information redan innan barnen föds.

Då barnet är nyfött

 Barn som har en spalt som involverar läppen eller läppen-käken genomgår vid behov behandling med tejp, näskrok eller platta före första operationen, i syfte att ansiktets delar ska komma i ett bättre läge. I samband med besöket brukar familjerna träffa de flesta som ingår i teamet för en första kontakt och information. Föräldrarna kan också få hjälp med att komma igång med matningen. Även barn som inte genomgår behandling före första operationen kan vara i behov av en tidig kontakt med teamet, och är då välkomna.

 Kirurgisk behandling

Det finns olika metoder och tekniker för kirurgi. Idag finns ingen enighet varken internationellt eller nationellt om vilka operationsmetoder som ger bäst resultat, eftersom detta inte är tillräckligt vetenskapligt utvärderat. Behandlingen skiljer sig därför något mellan olika centra. Behandlingsprogrammet ser också olika ut beroende på spaltens omfattning och den anpassas även i hög grad individuellt efter patientens behov.

Vid större genomgående spalter krävs operation av både läpp-näsa, käke och gom. Vid spalt enbart i gommen krävs i allmänhet endast en eller två operationer, beroende på valet av operationsmetod. De metoder som används i Sverige ger alla i de flesta fall ett bra slutresultat. Läpp-näsplastiken utförs vid tre till sex månaders ålder. Den primära gomoperationen utförs vid två av sex behandlingscentra i Sverige (Linköping och Malmö) i ett steg mellan nio och femton månaders ålder. Vid de andra (Göteborg, Stockholm, Umeå, Uppsala-Örebro) opereras mjuka gommen vid fyra till sex månaders ålder, och den hårda gommen vid cirka två års ålder. Vid åtta till tolv års ålder opereras spalten i käken. Inför den här operationen brukar barnen genomgå tandreglering, och tandreglering kan även behövas efter operationen. I vissa fall kan även andra operationer bli aktuella, som t ex talförbättrande operation eller operationer för att korrigera bettet och utseendet.

Uppföljning och övrig behandling

Barnet följs upp kontinuerligt under uppväxten, ungefär vart tredje år, oftast fram till 19 års ålder. I samband med uppföljningen träffar barnet och familjen de olika professionerna i teamet för bedömning, och teamet diskuterar tillsammans och planerar den fortsatta behandlingen. De barn som är i behov av regelbunden talbehandling, uppföljning av öron/hörsel och tandreglering kan oftast erbjudas detta på hemorten. Vårdgivarna på hemorten handleds då av LKG-teamet.