Vad är LKG-registret?

LKG-registret är ett nationellt kvalitetsregister för utvärdering av behandlingen av barn och ungdomar födda med någon typ av LKG. LKG-registret startades 1999 som ett samarbete mellan Sveriges sex LKG-centra (Göteborg, Linköping, Malmö, Stockholm, Umeå, Uppsala-Örebro). Bakgrunden är att olika centra delvis använder sig av olika behandlingsmetoder, och att vi inte vet vilka behandlingsmetoder som ger bäst resultat. Vi vill att barn födda med LKG i Sverige ska få så bra behandlingsresultat som möjligt. Vi strävar också efter effektiv behandling, så att de drabbade strukturerna och funktionerna normaliseras tidigt. På så vis kan barn och familjer besparas överflödiga och tidskrävande behandlingar.

Registret har fram till 2016 till stor del drivits på ideell basis och registreringen av data vid olika centra har därför varit ojämn. För barn födda från 2009 och framåt sker kontinuerlig registrering, och vi kommer inom kort att presentera statistik och rapporter.

Syftet med LKG-registret är:

  • Att genom uppföljning av utvecklingen utseende, tänder/bett och tal utvärdera resultatet av behandlingsmetoderna
  • Att säkerställa en likvärdig behandling för barn och ungdomar födda med LKG
  • Att utöka samarbetet mellan Sveriges LKG-centra
  • Att förbättra behandlingsmetoderna vid LKG

Hur går deltagandet i LKG-registret till?

Alla barn i Sverige födda med LKG erbjuds deltagande i registret, och följs från spädbarnstiden upp till vuxen ålder. Bakgrundsdata som t ex spalttyp, ärftlighet och tillkommande syndrom och/eller missbildningar förs in då barnet är nyfött. I samband med de uppföljningar som sker enligt det nationella vårdprogrammet vid 5, 10, 16 och 19 års ålder undersöks utseende, tänder/bett och tal, och data förs in i registret. Därutöver förs uppgifter om genomgångna operationer, annan behandling och andra undersökningar in.

Varför ska du delta i LKG-registret?

Grunden för LKG-registret är att alla barn som föds med någon typ av LKG erbjuds deltagande. Barnen registreras av sitt regionala LKG-team. Den kontinuerliga och standardiserade uppföljningen medför att vi tidigt kan se om någon försämring sker i behandlingsresultaten. Detta skapar förutsättningar för att tidigt sätta in åtgärder för att förbättra behandlingen. Jämförelsen av behandlingen mellan centra möjliggör utbyte mellan centra i syfte att förbättra vården och att erbjuda alla barn en likvärdig behandling.

Om du inte vill delta i LKG-registret?

Även om du inte vill delta i LKG-registret kommer du att behandlas och följas upp enligt ditt LKG-centras vårdprogram. Man har rätt att avstå från att få sina uppgifter registrerade i LKG-registret utan att det påverkar behandlingen och uppföljningen. Man har också rätt att få sina uppgifter borttagna ur registret.