Forskningsprojekt

Internationellt adopterade barn med läpp-käk-gomspalt: Projektet bedrivs Johnna Sahlsten Schölin, överläkare och doktorand vid Verksamhet Plastikkirurgi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. I två delstudier kommer barn i LKG-registret att ingå, vilket ger en unik möjlighet att studera en betydligt större population som är nationell. Diagnos, kön, förekomst av andra diagnoser, ålder vid första kontakt med spaltteam och kirurgisk behandling hos internationellt adopterade barn med LKG och jämnåriga svenskfödda barn med LKG kommer att jämföras.

Svenska kvalitetsregistret för LKG – utvärdering av behandlingsdata vid 5 års ålder: Inom ramen för detta projekt planeras två vetenskapliga artiklar: 1) En beskrivande artikel om LKG-registrets uppkomst, uppbyggnad, våra erfarenheter hittills och framtida målsättningar. 2) En artikel där vi presenterar data för barn med LKG registrerade vid 5 års ålder. Dataanalys pågår, och bakgrundsdata och data avseende kirurgi, ortodonti och tal kommer att presenteras för enskilda centra och jämföras med sammanslagna data från samtliga centra.

Utvärdering av tillförlitligheten hos talvariabler och kvalitetsindikatorer för tal i LKG-registret: Studien är avslutad och har accepterats för publicering i Cleft Palate-Craniofacial Journal. Syftet var att utvärdera tillförlitligheten hos talvariabler och kvalitetsindikatorer för tal i LKG-registret. Fyra oberoende bedömare från fyra olika LKG-centra bedömde om talinspelningar för 93 barn med LKG vid 5 års ålder. Resultaten från ombedömningarna jämfördes med registrerad taldata. Resultaten indikerade att variablerna “Procent korrekta konsonanter”, “Andel talavvikelser bakom velofarynx”, och “Velofarynxfunktion” och även kvalitetsindikatorerna “Andel barn utan talavvikelser bakom velofarynx” och “Andel barn med tillräcklig eller marginellt otillräcklig velofarynxfunktion”, var tillförlitliga. 

Validering av data för dentoalveolara bettförhållanden i LKG-registret: Studien är avslutad och resultaten publicerades i European Journal of Orthodontics 2019. Syftet var att utvärdera reliabiliteten i 5-års index för skattning av ocklusion (Atack-index) och Modified Huddart  Bodenham index hos barn födda med enkelsidig läpp-käk-gomspalt (LKG). Avidentifierade gipsmodeller och foton från 101 5-åringar födda med enkelsidig LKG mellan 2009 och 2011 från Sveriges sex LKG-centra inkluderades. Fjorton ortodontister bedömde modellerna individuellt enligt Atack-index, två gånger. Resultat från bedömningarna jämfördes också med registrerad data. Sammanfattningsvis var registrerad data tillförlitlig, och samstämmigheten mellan bedömare från olika LKG-centra var god.. 

Utvärdering av tillförlitligheten i taldata baserat på LKG-registret: Studien är avslutad och resultaten publicerades 2018 i Cleft Palate-Craniofacial Journal. Projektet påbörjades som en pilotstudie inom ramen för en magisteruppsats vid Lunds universitet, och utvidgades därefter till att omfatta 93 barn födda med någon typ av LKG mellan 2005 och 2009, registrerade i LKG-registret vid 5 års ålder vid Skånes Universitetssjukhus. Registrerad taldata jämfördes med motsvarande data baserat på tre oberoende lyssnares bedömningar. Sammanfattningsvis indikerade resultaten att data för AKOK (andelen korrekta orala konsonanter) och talavvikelser bakom velofarynx i LKG-registret är tillförlitlig, medan resultaten för talavvikelser framför velofarynx, velofarynxfunktion och förståelighet bör tolkas med försiktighet. Om skillnader i resultat upptäcks mellan centra, bör man gå tillbaka och analysera rådata innan man drar några definitiva slutsatser kring behandlingsresultaten.