Om LKG-registret

LKG-registret är ett nationellt kvalitetsregister för uppföljning av barn och ungdomar födda med någon typ av läpp-käk-gomspalt (LKG). LKG är den vanligaste medfödda missbildningen i ansiktet och förekommer hos 1,8 av 1000 födda barn. Skandinavien har haft en ledande roll i utveckling av behandlingen för dessa barn, bland annat tack vare tidigt teamarbete och en tidig centralisering. I Sverige sker behandling och uppföljning vid något av Sveriges sex centra för LKG. Samtliga LKG-centra deltar i LKG-registret.

LKG-registret startades 1999 som ett samarbetsprojekt mellan Sveriges sex LKG-centra. Bakgrunden var att behandlingen skilde sig mellan olika centra, och att vi ville möjliggöra jämförelser av behandlingsresultaten för att kunna förbättra vården av barnen. Sedan 2016 är LKG-registret utsett till Nationellt kvalitetsregister av Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL).

Syftet med LKG-registret är:

  • Att genom uppföljning av utvecklingen utseende, tänder/bett och tal utvärdera resultatet av behandlingsmetoderna
  • Att säkerställa en likvärdig behandling för barn och ungdomar födda med LKG
  • Att utöka samarbetet mellan Sveriges LKG-centra
  • Att förbättra behandlingsmetoderna vid LKG

Alla barn i Sverige födda med LKG erbjuds deltagande i registret, och följs från spädbarnstiden upp till vuxen ålder. Bakgrundsdata som t ex spalttyp, ärftlighet och tillkommande syndrom och/eller missbildningar förs in då barnet är nyfött. Data om kirurgisk behandling registreras kontinuerligt. Behandlingsresultat avseende utseende, tänder/bett och tal förs in vid 5, 10, 16 och 19 års ålder. Den kontinuerliga och standardiserade uppföljningen medför att vi tidigt kan se om någon försämring sker i behandlingsresultaten. Detta skapar förutsättningar för att tidigt sätta in åtgärder för att förbättra behandlingen. Jämförelsen av behandling mellan centra möjliggör utbyte mellan centra i syfte att förbättra vården och att erbjuda alla barn en likvärdig behandling.

Registret har fram till 2016 till stor del drivits på ideell basis och registreringen av data vid olika centra har därför varit ojämn. För barn födda från 2009 och framåt sker kontinuerlig registrering, och vi kommer inom kort att kunna presentera statistik och rapporter.