Nu är årsrapporten för LKG (läpp- käk- och/eller gomspalt)-registret avseende data och aktiviteter 2023 publicerad och tillgänglig för nedladdning. Även en patientanpassad version är tillgänglig för nedladdning.
I årsrapporten ligger huvudfokus på öppna jämförelser mellan centra och över tid av resultat avseende kirurgi, joller/tidigt tal vid 18 månaders ålder och tänder/bett och tal vid 5 och 10 års ålder. Vissa signifikanta skillnader kan ses mellan centra avseende resultat för framför allt kirurgi och tal. Huruvida gommen sluts i ett eller två steg har ännu inte visat sig inverka på behandlingsresultaten.
Vid årets kontroll av täckningsgrad och rapporteringsgrad för kirurgi mot patientregistret via Socialstyrelsen noterades avvikelser. Vi misstänker att data saknas i de utdrag som gjordes inför kontrollen. Felsökning pågår för att identifiera orsaken och åtgärda den.
Vid indelning av barnen i grupper utifrån spalttyp är bilateral LKG den minsta gruppen och den har minskat över tid. Barn med mindre omfattande spalter genomgår som grupp färre spaltrelaterade operationer och får som grupp bättre behandlingsresultat än barn med mer omfattande spalter.
Utlandsfödda barn och barn med tilläggsproblem i form av tillkommande missbildningar och/eller syndrom kan ha andra förutsättningar än barn födda i Sverige och barn utan tilläggsproblem. Vid jämförelser mellan centra i årsrapporten har därför dessa barn uteslutits. Forskningsstudier pågår för att undersöka resultaten för utlandsfödda barn och barn med tilläggsproblem för att ge underlag för att anpassa och förbättra vården för dem.
Liksom föregående år redovisar vi resultat av vår användarenkät och en enkät om hur föräldrar och barn/ungdomar upplever den givna vården. Utvärderingen visar att informationsnivån i samband med operationer och sjukhusbesök behöver förbättras nationellt, och tillsammans med våra två patientrepresentanter pågår en process för detta.
LKG-registret fortsätter att uppmärksammas internationellt. Under 2023 medverkade företrädare för LKG-registret vid en nationell och en internationell konferens. LKG-registret konsulterades också av European Reference Network CRANIO kring våra erfarenheter av registerarbete.
Vidare finns i årsrapporten information om utvecklingsarbete som pågår inom LKG-registret och beskrivningar av hur LKG-registret hittills har bidragit till att förbättra LKG-vården.
Klicka här för att komma till årsrapporten och den patientanpassade årsrapporten.