Avhandlingsprojekt om internationellt adopterade barn med LKG

Johnna Sahlsten Schölin, överläkare och doktorand vid Verksamhet Plastikkirurgi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, påbörjade 2017 ett avhandlingsprojekt om internationellt adopterade barn med LKG. Gruppen har ökat markant senaste årtiondet både i Sverige och i andra länder. När ett barn föds i Sverige med LKG, finns en färdig vårdplan för både operationer och besök redan från födseln. Internationellt adopterade barn kommer till Sverige vid olika åldrar och en del är helt eller delvis opererade i hemlandet, vilket påverkar framtida behandling i Sverige. I nuläget kommer internationellt adopterade barn till Sverige vid en ålder där svenskfödda barn redan har genomgått primär kirurgi av gommen. Sedan tidigare vet man att sen gomkirurgi försämrar chanserna till ett bra tal. Utöver detta visar både svenska och internationella studier att adopterade barn verkar kräva mer kompletterande gomkirurgi i form av fistelslutning och talförbättrande kirurgi. Vissa studier visar också på sämre hörsel hos adoptivbarn jämfört svenskfödda barn, vilket kan vara relaterat till obehandlade öroninflammationer. Ytterligare möjliga utmaningar för dessa barn ligger i språkbyte, och stressen av att byta psykosocial miljö. Projektet syftar till att beskriva och öka kunskapen kring internationellt adopterade barn med LKG. I en delstudie kommer barn i LKG-registret att ingå, vilket ger en unik möjlighet att studera en betydligt större population som är nationell. Kirurgi, tal, tillväxt och hörsel hos internationellt adopterade barn med LKG och jämnåriga svenskfödda barn med LKG kommer att jämföras

Möte om LKG-registret 4-5 oktober 2018

Den 4-5 oktober är alla medarbetare verksamma vid Sveriges LKG-centra inbjudna till kvalitetsregistermöte på Eugeniahemmet i Stockholm. Mötet kommer framför allt att ägnas åt kalibrering, och tid finns även avsatt för diskussion och revidering av bedömningsformulären. Detaljerat program kommer att skickas ut till teamen i juni, men det är viktigt att så många som möjligt redan nu avsätter tid för mötet. Stockholms kraniofaciala team som arrangerar mötet hälsar alla varmt välkomna!

Artikel om tillförlitligheten i taldata publicerad

Jan-Olof Malmborn har, tillsammans med medarbetare vid Skånes universitetssjukhus, undersökt hur tillförlitlig taldata i LKG-registret är. Projektet påbörjades som en pilotstudie inom ramen för en magisteruppsats vid Lunds universitet, och utvidgades därefter till att omfatta 93 barn födda med någon typ av LKG mellan 2005 och 2009, registrerade i LKG-registret vid 5 års ålder vid Skånes universitetssjukhus. Registrerad taldata jämfördes med motsvarande data baserat på tre oberoende lyssnares bedömningar. Sammanfattningsvis indikerade resultaten att data för andelen korrekta orala konsonanter och talavvikelser bakom velofarynx i LKG-registret är tillförlitlig, medan resultaten för andelen talavvikelser framför velofarynx, velofarynxfunktion och förståelighet bör tolkas med försiktighet. Om skillnader i resultat upptäcks mellan centra, bör man gå tillbaka och analysera rådata innan man drar några definitiva slutsatser kring behandlingsresultaten. Artikeln har publicerats i Cleft Palate-Craniofacial Journal.

Lägesuppdatering 2018

Nu har vi kommit en bit in på 2018, och ett intensivt arbete pågår med LKG-registret. Nedan följer en beskrivning av en del av det arbete som pågår. 1) I samband med årsrapporten för 2017 upptäcktes skillnader mellan centra för … Continue reading

Årsrapporten 2017 publicerad

Nu finns senaste årsrapporten publicerad (under fliken ”Publikationer/forskning”). Vi kan nu för första gången redovisa jämförelser mellan centra av kirurgidata för årskullarna 2009, 2010 och 2011. Vi redovisar också sammanslagna behandlingsresultat vid 5 års ålder. Dessutom redovisar vi pågående förbättringsarbeten … Continue reading

TOPS-möte i Manchester

Den 5 till 8 mars hölls TOPS-möte i Manchester, där två logopeder från varje svenskt LKG-centrum deltog. TOPS (Timing of Primary Surgery for Cleft Palate) är en internationell forskningsstudie som är finansierad av NIH i USA. 558 barn med spalt … Continue reading