Möte om LKG-registret 4-5 oktober 2018

Den 4-5 oktober är alla medarbetare verksamma vid Sveriges LKG-centra inbjudna till kvalitetsregistermöte på Eugeniahemmet i Stockholm. Mötet kommer framför allt att ägnas åt kalibrering, och tid finns även avsatt för diskussion och revidering av bedömningsformulären. Detaljerat program kommer att skickas ut till teamen i juni, men det är viktigt att så många som möjligt redan nu avsätter tid för mötet. Stockholms kraniofaciala team som arrangerar mötet hälsar alla varmt välkomna!

Artikel om tillförlitligheten i taldata publicerad

Jan-Olof Malmborn har, tillsammans med medarbetare vid Skånes universitetssjukhus, undersökt hur tillförlitlig taldata i LKG-registret är. Projektet påbörjades som en pilotstudie inom ramen för en magisteruppsats vid Lunds universitet, och utvidgades därefter till att omfatta 93 barn födda med någon typ av LKG mellan 2005 och 2009, registrerade i LKG-registret vid 5 års ålder vid Skånes universitetssjukhus. Registrerad taldata jämfördes med motsvarande data baserat på tre oberoende lyssnares bedömningar. Sammanfattningsvis indikerade resultaten att data för andelen korrekta orala konsonanter och talavvikelser bakom velofarynx i LKG-registret är tillförlitlig, medan resultaten för andelen talavvikelser framför velofarynx, velofarynxfunktion och förståelighet bör tolkas med försiktighet. Om skillnader i resultat upptäcks mellan centra, bör man gå tillbaka och analysera rådata innan man drar några definitiva slutsatser kring behandlingsresultaten. Artikeln har publicerats i Cleft Palate-Craniofacial Journal.

Lägesuppdatering 2018

Nu har vi kommit en bit in på 2018, och ett intensivt arbete pågår med LKG-registret. Nedan följer en beskrivning av en del av det arbete som pågår.

1) I samband med årsrapporten för 2017 upptäcktes skillnader mellan centra för några variabler som utvärderades vid 5 års ålder. Frågan är om resultaten var tillförlitliga. Under våren kommer därför samtliga inspelningar för barn födda med enkelsidig eller dubbelsidig LKG, och som resultaten i årsrapporten baserades på, att bedömas om av en logoped från varje LKG-centrum i Sverige, för att se om skillnaderna kvarstår. Ortodontister från alla Sveriges centra har redan bedömt modeller och bilder av barnen med enkelsidig LKG, vars resultat presenterades i årsrapporten. Under våren kommer bedömningarna att jämföras med den data som är inmatad i LKG-registret, för att se om resultaten överensstämmer.

3) Resultaten från intercenterstudien av tal vid 5 års ålder håller på att analyseras, och kommer att rapporteras under året.

4) Ett föräldra-rapporterat mått på barnens förståelighet vid 5 och 10 års ålder finns i registret. Inom teamen pågår nu diskussioner kring vilket/vilka patientrapporterade mått som ska inkluderas. Beslut kommer att fattas under året.

5) Revidering av layouten och eventuellt innehållet i online-rapporteringen pågår, för att göra den tydligare och även mer användbar för de som registrerar data.

6) Den 4 till 5 oktober planeras ett kalibreringsmöte i Stockholm för samtliga professioner som registrerar i LKG-registret. Syftet är att ytterligare förbättra tillförlitligheten i de data som registreras.

Vi ser fram emot att uppdatera er kring hur arbetet fortskrider under året!

Årsrapporten 2017 publicerad

Nu finns senaste årsrapporten publicerad (under fliken ”Publikationer/forskning”). Vi kan nu för första gången redovisa jämförelser mellan centra av kirurgidata för årskullarna 2009, 2010 och 2011. Vi redovisar också sammanslagna behandlingsresultat vid 5 års ålder. Dessutom redovisar vi pågående förbättringsarbeten … Continue reading

TOPS-möte i Manchester

Den 5 till 8 mars hölls TOPS-möte i Manchester, där två logopeder från varje svenskt LKG-centrum deltog. TOPS (Timing of Primary Surgery for Cleft Palate) är en internationell forskningsstudie som är finansierad av NIH i USA. 558 barn med spalt … Continue reading

Världskongressen i Chennai, Indien

Den 8-11 februari hölls den 13:e världskongressen om LKG och kraniofaciala missbildningar i Mahabalipuram, Chennai, Indien. Sverige hade högt deltagande, med representanter från nästan hela landet, vilket gav oss tillfälle till både socialt umgänge och att diskutera vårt fortsatta samarbete. … Continue reading