Leif Rydström, ordförande i Stockholms LKG (läpp- käk- och/eller gomspalt)-förening, är nytillkommen i LKG-registrets styrgrupp. I addition till Leif söks två patientrepresentanter för att arbetet inom LKG-registret ska kunna fokusera på de saker som är viktiga för barn och ungdomar födda med LKG.

Den 27 mars träffades styrgruppen för möte på Arlanda Sky City. Glädjande nog kunde vi hälsa Leif Rydström välkommen till styrgruppen. Leif är ordförande i Stockholms LKG-förening. Det finns för närvarande ingen nationellt sammanhållen patientförening för gruppen. Leif berättade att den mesta kontakten mellan föräldrar till barn med LKG idag sker via sociala medier och inte i formella organisationer. Regionala patientgrupper med band till olika behandlingscentrum finns och har funnits och deras aktivitet har varierat över tid.

Vi behöver minst två patientrepresentanter i styrgruppen som ska företräda samtliga barn/ungdomar/familjer med LKG i Sverige. Detta är viktigt för att vi i vårt arbete ska fokusera på de saker som är viktiga för barn och ungdomar födda med LKG. Bland annat skulle patientrepresentanterna kunna komma med synpunkter på hur vi utformar information om och från LKG-registret så att den blir mer lättillgänglig för allmänheten.

Framöver finns det också behov av fler patientrapporterade mått där barn och ungdomar själva utvärderar behandlingsresultaten. Här är det viktigt att finna patientrapporterade mått som kan bidra till att förbättra vården utan att undersökningen har negativa effekter på barnens/ungdomarnas välbefinnande. I denna fråga hoppas vi också att patientrepresentanterna kan hjälpa till.

I arbetet med att finna fler patientrepresentanter kommer Leif att bistå oss.
Leif kan nås via följande e-postadress: lkg.sthlm@gmail.com