I början av maj höll LKG (läpp- käk- och/eller gomspalt)-registrets styrgrupp ett möte om införande av fler patientrapporterade mått i LKG-registret. Under mötet togs beslut om att de olika yrkesgrupperna som arbetar med LKG tillsammans med patientrepresentanterna ska diskutera vidare om de delar av CLEFT-Q som rör deras område för att se vilka delar som kan vara lämpliga att införa i LKG-registret.
Den 5 maj höll LKG-registrets styrgrupp ett möte om införande av fler patientrapporterade mått i LKG-registret. Mötet hölls digitalt och utöver styrgruppen hade till också LKG-teamens psykologer och kuratorer bjudits in samt Mia Stiernman, ST-läkare i plastikkirurgi, som 2019 disputerade på en avhandling om patientrapporterade mått vid LKG.
Sedan tidigare ingår föräldrarapporterad förståelighet (klicka här för mer information om detta begrepp, notera att språket är engelska) i LKG-registret. Det finns behov av fler patientrapporterade mått där barnen/ungdomarna själva utvärderar behandlingsresultaten. Här är det viktigt att använda mått som kan bidra till att förbättra vården, utan att undersökningen har negativa effekter på barnens/ungdomarnas välbefinnande.
Mötesdeltagarna enades om att syftet med patientrapporterade mått i LKG-registret är att förbättra vården och förstärka den patientcentrerade vården genom att lägga till en extra dimension till de medicinska resultaten. Det ska vara möjligt att jämföra patientrapporterade resultat mellan centra och inom centrum. Bra saker att mäta är välbefinnande (psykosocial hälsa, livskvalitet och påverkan i vardagen) och funktion (till exempel förståelighet och hörsel). Eftersom det inte finns mått på utseende i LKG-registret vore det även bra att mäta hur barn/ungdomar upplever sitt utseende efter behandling.
CLEFT-Q är ett patientrapporterat mått (klicka här för mer information om detta begrepp, notera att språket är engelska) som har utvecklats internationellt för att användas vid LKG. Enligt en pågående utvärdering av CLEFT-Q som genomförs i Stockholm kan 16 och 19 år vara viktiga åldrar för utvärdering av behandling med patientrapporterade mått. Det är också bra om patientrapporterade mått kan användas redan vid 10 års ålder.
Under mötet togs beslut om att de olika yrkesgrupperna som arbetar med LKG tillsammans med patientrepresentanterna diskuterar de delar av CLEFT-Q som rör deras område och om dessa delar är lämpliga att införa i LKG-registret. Planen är att presentera ett färdigt förslag på införande av patientrapporterade mått i LKG-registret våren 2022 i samband med ett SWEDECLEFT-möte (ett nationellt möte om läpp- käk- och gomspaltrelaterade ämnen) i Umeå. Till SWEDECLEFT-mötet kommer samtliga specialister som arbetar med LKG i Sverige att bjudas in.
