Summering av det gångna året och planer för 2020

Syftet med LKG-registret är att förbättra behandlingsmetoderna vid LKG och säkerställa en likvärdig behandling för barn och ungdomar födda med LKG i Sverige. För att uppnå detta måste registrerad data mäta det den är avsedd att mäta och vara tillförlitlig. Vi granskar data för hand varje år, för att den ska vara så komplett och korrekt som möjligt. Under 2019 införde vi vissa spärr-funktioner för att förebygga felaktig inmatning. Vi publicerade en studie om tillförlitligheten i registrerad data för tänder/bett i en vetenskaplig tidskrift, och en studie om tillförlitligheten i registrerad taldata accepterades. Under 2020 kommer vi att påbörja fler metodologiska studier.

Vi publicerar årligen öppna jämförelser av data mellan centra i våra årsrapporter under fliken ”Publikationer/forskning”. 2019 publicerade vi också våra tre första kvalitetsindikatorer, en avseende resultat för tänder/bett och två för tal vid 5 års ålder, på Vården i siffror (https://vardenisiffror.se/). Arbetet med att utveckla fler kvalitetsindikatorer kommer att fortsätta under 2020.

Under 2019 kunde vi äntligen välkomna två patientrepresentanter i styrgruppen, Marie Eriksson och Ingela Högborg. De kommer att bidra med att göra informationen från LKG-registret mer lättillgänglig. De kommer också att medverka i arbetet med att finna lämpliga patientrapporterade mått till LKG-registret. I mars månad 2020 planerar vi att genomföra en enkät för att undersöka hur barn och ungdomar med LKG upplever den givna vården vid våra sex LKG-centra.

Under 2019 påbörjades arbete med att ansluta LKG-registret till Vetenskapsrådets verktyg för att söka och matcha registerinformation på metadatanivå, RUT. Med hjälp av RUT kan forskare få grepp om vilken typ av data som finns i olika register. För att ansluta LKG-registret till RUT måste de ingående variablerna beskrivas tydligare, och detta arbete kommer vi att fortsätta under 2020.

Vi tackar alla som möjliggör arbetet med LKG-registret och önskar God jul och Gott Nytt År!

Avhandling om patientrapporterade mått vid LKG

Lördagen den 16 november 2019 disputerade Mia Stiernman med avhandlingen ”Patient Reported Outcomes in Cleft Lip and Palate”, vid Lunds universitet. Opponent var docent Agneta Marcusson vid Linköpings universitet. Resultaten i avhandlingen stödjer att patientrapporterade utfallsmått är användbara instrument för förbättrad kommunikation mellan sjukvårdspersonal och patienter och deras familjer. De visar även att patienterna uppskattade de enkäter som hade mer detaljerade frågor och tog upp psykosociala aspekter.

Mias förhoppning är att påverka de som arbetar i den svenska LKG-vården att framöver arbeta med patientrelaterade utfallsmått mer enhetligt. Gemensamma metoder är i grunden en förutsättning för att kunna jämföra resultat mellan våra sex LKG-centra i Sverige och även med andra länder. Mer information finns här: https://news.cision.com/se/lunds-universitet/r/lapp-kak-gomspalt-upplevelser-och-vardresultat,c2959361