Vad är LKG-registret?

LKG (läpp- käk- och/eller gomspalt)-registret är ett nationellt kvalitetsregister för utvärdering av behandlingen av barn och ungdomar födda med någon typ av LKG. LKG-registret startades 1999 som ett samarbete mellan Sveriges sex LKG-centra (Göteborg, Linköping, Malmö, Stockholm, Umeå, Uppsala–Örebro). Bakgrunden är att olika centra delvis använder sig av olika behandlingsmetoder samt att vi inte vet vilka behandlingsmetoder som ger bäst resultat. Vi vill att barn födda med LKG i Sverige ska få så bra behandlingsresultat som möjligt. Vi strävar också efter effektiv behandling, så att de drabbade strukturerna och funktionerna normaliseras tidigt. På så vis kan barn och familjer besparas överflödiga och tidskrävande behandlingar.

Registret har fram till 2016 till stor del drivits på ideell basis och registreringen av data vid olika centra har därför varit ojämn. För barn födda från 2009 och framåt sker kontinuerlig registrering.

Syftet med LKG-registret

Syftet med LKG-registret är att

• genom uppföljning av utvecklingen av utseende, tänder/bett och tal utvärdera resultatet av behandlingsmetoderna
• säkerställa en likvärdig behandling för barn och ungdomar födda med LKG
• utöka samarbetet mellan Sveriges LKG-centra
• förbättra behandlingsmetoderna vid LKG.

Hur går deltagandet i LKG-registret till?

Alla barn i Sverige födda med LKG erbjuds deltagande i registret och följs sedan från spädbarnstiden upp till vuxen ålder. Bakgrundsdata som till exempel spalttyp, ärftlighet och tillkommande syndrom och/eller missbildningar förs in i registret då barnet är nyfött. I samband med de uppföljningar som sker enligt det nationella vårdprogrammet vid 5, 10, 16 och 19 års ålder undersöks utseende, tänder/bett och tal och data om detta förs in i registret. Därutöver förs uppgifter om genomgångna operationer, annan behandling och andra undersökningar in.

Varför ska du delta i LKG-registret?

Grunden för LKG-registret är att alla barn som föds med någon typ av LKG erbjuds deltagande. Barnen registreras av sitt regionala LKG-team. Den kontinuerliga och standardiserade uppföljningen medför att vi tidigt kan se om någon försämring sker i behandlingsresultaten. Detta skapar förutsättningar för att tidigt sätta in åtgärder för att förbättra behandlingen. Jämförelsen av behandlingen mellan centra möjliggör utbyte mellan centra i syfte att förbättra vården och att erbjuda alla barn en likvärdig behandling.

Vad gör du om du inte vill delta i LKG-registret?

Du har rätt att avstå från att få dina uppgifter registrerade i LKG-registret utan att det påverkar behandlingen och uppföljningen. Du har också rätt att få dina uppgifter borttagna ur registret. Även om du inte vill delta i LKG-registret kommer du att behandlas och följas upp enligt ditt LKG-centras vårdprogram.

Publicerad: 21 september 2020
Senast uppdaterad: 22 september 2020