Bakgrund och syfte

LKG-registret är ett nationellt kvalitetsregister för uppföljning av barn och ungdomar födda med någon typ av läpp- käk- och/eller gomspalt (LKG). LKG är den vanligaste medfödda missbildningen i ansiktet och förekommer i Sverige hos 1,5 av 1 000 födda barn. Skandinavien har haft en ledande roll i utveckling av behandlingen för dessa barn, bland annat tack vare tidigt teamarbete och en tidig centralisering av vården. I Sverige sker behandling och uppföljning vid något av Sveriges sex centra för LKG. Samtliga LKG-centra deltar i LKG-registret.

LKG-registret startades 1999 som ett samarbetsprojekt mellan Sveriges sex LKG-centra. Bakgrunden var att behandlingen skilde sig mellan olika centra och att vi ville möjliggöra jämförelser av behandlingsresultaten för att kunna förbättra vården av barnen. Sedan 2016 är LKG-registret utsett till Nationellt kvalitetsregister av Socialstyrelsen och dåvarande Sveriges Kommuner och Landsting (numera Sveriges Kommuner och Regioner). 2023 uppgraderades LKG-registret till certifieringsnivå 1.

Syftet med LKG-registret är att

  • genom uppföljning av utseende, tänder/bett och tal utvärdera resultatet av behandlingsmetoderna
  • säkerställa en likvärdig behandling för barn och ungdomar födda med LKG
  • utöka samarbetet mellan Sveriges LKG-centra
  • förbättra behandlingsmetoderna vid LKG.

Alla barn och ungdomar i Sverige med LKG födda 2009 och senare erbjuds deltagande i LKG-registret. Det slutgiltiga resultatet av behandlingen kan utvärderas först när barnen har vuxit klart och de följs därför från spädbarnstiden upp till vuxen ålder. Bakgrundsdata som spalttyp, ärftlighet och tillkommande syndrom och/eller missbildningar registreras då barnet är nyfött. Data om kirurgisk behandling registreras kontinuerligt. Vid 18 månaders ålder registreras data från utvärdering av joller/tidigt tal. Dessutom registreras behandlingsresultat avseende ansiktstillväxt, tänder/bett och tal vid 5, 10, 16 och 19 års ålder.

Den kontinuerliga och standardiserade uppföljningen medför att vi tidigt kan se om någon försämring sker i behandlingsresultaten. Detta skapar förutsättningar för att tidigt sätta in åtgärder för att förbättra behandlingen. Jämförelsen av behandling mellan centra möjliggör utbyte mellan centra i syfte att förbättra vården och att erbjuda alla barn en likvärdig behandling.

Registret har fram till 2016 till stor del drivits på ideell basis och registreringen av data vid olika centra har därför varit ojämn. För barn födda från 2009 och framåt sker kontinuerlig registrering.

Publicerad: 15 februari 2017
Senast uppdaterad: 17 augusti 2026