Avslutade projekt
Kirurgisk behandling av velofarynxdysfunktion
Velofarynx är muskelmekanismen som avgör öppnandet och tillslutandet av passagen mellan svalget och näshålan. I denna studie av data från LKG (läpp- käk- och/eller gomspalt)-registret undersökte Malin Schaar Johansson och kollegor vid Skånes universitetssjukhus risken med att barn födda i Sverige med kluven gom med/utan kluven läpp/läpp–käke skulle genomgå sekundär talförbättrande kirurgi före 13 års ålder. Man undersökte också om skillnader i kön, spalttyp, med eller utan syndrom, Robins sekvens eller tillkommande missbildningar, eller skillnader i ålder och antal operationer vid primär gomslutning, var associerade med skillnader i denna risk.
Risken att genomgå sekundär talförbättrande kirurgi var 25,6 %. Primär gomslutning efter 18 månaders ålder eller i mer än ett steg var associerat med en högre risk, men det gick inte att avgöra vilken av dessa faktorer som var den avgörande. Kluven mjuk gom var associerat med signifikant lägre risk än övriga spalttyper, i övrigt sågs inga skillnader.
Tilläggsdiagnoser hos barn med läpp- käk- och/eller gomspalt
Ellen Aspelin och kollegor vid Skånes universitetssjukhus hämtade data från LKG-registret gällande barn med LKG i Södra sjukvårdsregionen födda 2006 till 2016 för att undersöka förekomsten av tilläggsdiagnoser hos barn med LKG upp till fem års ålder.
För 250 deltagare fanns medgivande till granskning av sjukvårdsjournaler och av dem hade 90 (36 %) en tilläggsdiagnos. Totalt identifierades 137 olika tilläggsdiagnoser. Av dessa var diagnoser kopplade till hjärta och kärl (20,4 %) och armar, ben och skelett (17,5 %) vanligast.
Vid jämförelser mellan sjukvårdsjournaler och LKG-registret var förekomsten av tilläggsdiagnoser 14,4 procentenheter högre i sjukvårdsjournalerna, vilket innebär att tilläggsdiagnoser var underrapporterade i LKG-registret. Fler studier behövs att undersöka sambandet mellan tilläggsdiagnoser och LKG.
Det är viktigt att vara medveten om den höga andelen tilläggsdiagnoser hos barn med LKG, framför allt gällande hjärtfel eftersom allvarliga hjärtfel kan påverka barnets allmänna hälsotillstånd.
Klicka här för att komma till publikationen.
Internationellt adopterade barn med läpp- käk- och/eller gomspalt
I denna studie baserad på LKG-registret jämförde Johnna Sahlsten Schölin och hennes kollegor vid Sahlgrenska universitetssjukhuset kirurgidata och bakgrundsfaktorer hos internationellt adopterade barn och barn födda i Sverige 2007 till 2018 upp till fem års ålder. Data avseende spalttyp och kön för 331 internationellt adopterade barn och 2 064 barn födda i Sverige undersöktes. För barn födda 2007 till 2013 undersöktes även data avseende kirurgi och tillkommande syndrom och/eller missbildningar. Statistisk analys genomfördes. Förekomsten av enkelsidig och dubbelsidig LKG var högre i gruppen internationellt adopterade barn jämfört med barn födda i Sverige. Inga skillnader sågs mellan grupperna avseende förekomsten av tillkommande syndrom och/eller missbildningar. Primär gomkirurgi genomfördes i högre ålder i gruppen med internationellt adopterade barn jämfört med barnen födda i Sverige och de adopterade barnen genomgick i högre utsträckning sekundär gomkirurgi.
Klicka här för att komma till publikationen.
Undersökning av reliabiliteten för data avseende procent korrekta konsonanter
Data i nationella kvalitetsregister måste vara tillförlitliga för att de ska kunna användas i öppna jämförelser. Syftet var att undersöka tillförlitligheten för variabeln procent korrekta konsonanter och kvalitetsindikatorn ”Åldersadekvat uttal”, som baseras på variabeln. Sex logopeder ombedömde oberoende av varandra inspelningar av 96 femåringar med registrerade data för procent korrekta konsonanter i LKG-registret. Resultaten från ombedömningarna jämfördes med registrerade data och statistisk analys genomfördes. Resultaten visade att registerdata för procent korrekta konsonanter och kvalitetsindikatorn ”Åldersadekvat uttal” är tillförlitliga och kan användas för öppna jämförelser. Om skillnader i behandlingsresultat upptäcks vid jämförelser mellan centra bör rådata analyseras på nytt innan slutgiltiga slutsatser dras kring behandlingsresultaten.
Klicka här för att komma till publikationen.
Utvärdering av kirurgdata upp till fem års ålder och taldata vid fem års ålder
Data för kirurgi och tal jämfördes mellan Sveriges sex LKG-centrum. Totalt ingick data från 430 barn födda 2009 till 2014 med gomspalt med eller utan läpp-käkspalt.
Vid ett centrum genomgick barnen fler gomkirurgier och i högre ålder. Vid samma centrum hade också en mycket lägre andel barn rätt uttal för sin ålder, frånvaro av talavvikelser bakom velofarynx och tillräcklig gomfunktion vid fem års ålder jämfört med övriga centrum.
Genom att jämföra resultaten för kirurgi och tal med övriga svenska LKG-centrum klargjordes att den modifierade metod för gomkirurgi som hade införts några år tidigare vid detta centrum gav sämre tal vid fem års ålder. Resultaten från studien indikerar att det inte har någon betydelse för talet vid fem års ålder om gomspalten sluts i ett eller två steg, men risken för ett sämre tal ökar om gomspalten sluts efter 25 månaders ålder.
LKG-registret kan användas för öppna jämförelser i syfte att ta fram underlag för att förbättra vården. Om negativt avvikande resultat ses genomgående vid ett LKG-centrum bör orsakerna till de avvikande resultaten undersökas och om de negativa resultaten kvarstår bör orsakerna åtgärdas.
Klicka här för att komma till publikationen (PDF-format, 1,7 MB; språk: engelska).
Täckningsgrad, rapporteringsgrad och utformning av det svenska LKG-registret
Resultaten för detta projekt publicerades i BMC (BioMed Central) Health Services Research 2020. Syftet med studien var att undersöka täcknings- och rapporteringsgraden för det svenska LKG-registret, att beskriva registrets utformning och diskutera frågor om tillförlitlighet och validitet för de inkluderade variablerna. Den genomsnittliga täckningsgraden för barn födda 2009 till 2018 var 95,1 %. För spaltrelaterade operationer var den genomsnittliga rapporteringsgraden 92,4 %. Den genomsnittliga rapporteringsgraden för tänder/bett och tal vid fem års ålder var 92 respektive 97,5 %. För att uppnå giltig och tillförlitlig data i ett kvalitetsregister måste täcknings- och rapporteringsgraden vara hög, variablerna tillförlitliga och de som registrerar måste kalibrera sig regelbundet. Det svenska LKG-registret uppfyller dessa krav.
Klicka här för att komma till publikationen.
Utvärdering av tillförlitligheten hos talvariabler och kvalitetsindikatorer för tal i LKG-registret
Studien är avslutad och resultaten publicerades 2020 i Cleft Palate-Craniofacial Journal. Syftet var att utvärdera tillförlitligheten hos talvariabler och kvalitetsindikatorer för tal i LKG-registret. Fyra oberoende bedömare från fyra olika LKG-centra bedömde talinspelningar för 93 barn med LKG vid fem års ålder. Resultaten från ombedömningarna jämfördes med registrerad taldata. Resultaten indikerade att variablerna ”Procent korrekta konsonanter”, ”Andel talavvikelser bakom velofarynx” och ”Velofarynxfunktion” samt kvalitetsindikatorerna ”Andel barn utan talavvikelser bakom velofarynx” och ”Andel barn med tillräcklig eller marginellt otillräcklig velofarynxfunktion”, var tillförlitliga.
Klicka här för att komma till publikationen.
Validering av data för dentoalveolara bettförhållanden i LKG-registret
Studien är avslutad och resultaten publicerades 2019 i European Journal of Orthodontics. Syftet var att utvärdera reliabiliteten i femårsindex för skattning av ocklusion (Atack-index) och Modified Huddart Bodenham-index hos barn födda med enkelsidig läpp- käk- och/eller gomspalt. Avidentifierade gipsmodeller och foton från 101 femåringar födda med enkelsidig läpp- käk- och/eller gomspalt mellan 2009 och 2011 från Sveriges sex LKG-centra inkluderades. Fjorton ortodontister bedömde modellerna individuellt enligt Atack-index två gånger. Resultat från bedömningarna jämfördes också med registrerad data. Sammanfattningsvis var registrerad data tillförlitlig och samstämmigheten mellan bedömare från olika LKG-centra var god.
Klicka här för att komma till publikationen.
Utvärdering av tillförlitligheten i taldata baserat på LKG-registret
Studien är avslutad och resultaten publicerades 2018 i Cleft Palate-Craniofacial Journal. Projektet påbörjades som en pilotstudie inom ramen för en magisteruppsats vid Lunds universitet och utvidgades därefter till att omfatta 93 barn födda med någon typ av LKG mellan 2005 och 2009, registrerade i LKG-registret vid fem års ålder vid Skånes Universitetssjukhus. Registrerad taldata jämfördes med motsvarande data baserat på tre oberoende lyssnares bedömningar. Sammanfattningsvis indikerade resultaten att data för AKOK (andelen korrekta orala konsonanter) och talavvikelser bakom velofarynx i LKG-registret är tillförlitlig, medan resultaten för talavvikelser framför velofarynx, velofarynxfunktion och förståelighet bör tolkas med försiktighet. Om skillnader i resultat upptäcks mellan centra bör man gå tillbaka och analysera rådata innan man drar några definitiva slutsatser kring behandlingsresultaten.
Klicka här för att komma till publikationen.
Senast uppdaterad: 4 april 2024