Summering av det gångna året och planer för 2020

Syftet med LKG-registret är att förbättra behandlingsmetoderna vid LKG och säkerställa en likvärdig behandling för barn och ungdomar födda med LKG i Sverige. För att uppnå detta måste registrerad data mäta det den är avsedd att mäta och vara tillförlitlig. Vi granskar data för hand varje år, för att den ska vara så komplett och korrekt som möjligt. Under 2019 införde vi vissa spärr-funktioner för att förebygga felaktig inmatning. Vi publicerade en studie om tillförlitligheten i registrerad data för tänder/bett i en vetenskaplig tidskrift, och en studie om tillförlitligheten i registrerad taldata accepterades. Under 2020 kommer vi att påbörja fler metodologiska studier.

Vi publicerar årligen öppna jämförelser av data mellan centra i våra årsrapporter under fliken ”Publikationer/forskning”. 2019 publicerade vi också våra tre första kvalitetsindikatorer, en avseende resultat för tänder/bett och två för tal vid 5 års ålder, på Vården i siffror (https://vardenisiffror.se/). Arbetet med att utveckla fler kvalitetsindikatorer kommer att fortsätta under 2020.

Under 2019 kunde vi äntligen välkomna två patientrepresentanter i styrgruppen, Marie Eriksson och Ingela Högborg. De kommer att bidra med att göra informationen från LKG-registret mer lättillgänglig. De kommer också att medverka i arbetet med att finna lämpliga patientrapporterade mått till LKG-registret. I mars månad 2020 planerar vi att genomföra en enkät för att undersöka hur barn och ungdomar med LKG upplever den givna vården vid våra sex LKG-centra.

Under 2019 påbörjades arbete med att ansluta LKG-registret till Vetenskapsrådets verktyg för att söka och matcha registerinformation på metadatanivå, RUT. Med hjälp av RUT kan forskare få grepp om vilken typ av data som finns i olika register. För att ansluta LKG-registret till RUT måste de ingående variablerna beskrivas tydligare, och detta arbete kommer vi att fortsätta under 2020.

Vi tackar alla som möjliggör arbetet med LKG-registret och önskar God jul och Gott Nytt År!

Avhandling om patientrapporterade mått vid LKG

Lördagen den 16 november 2019 disputerade Mia Stiernman med avhandlingen ”Patient Reported Outcomes in Cleft Lip and Palate”, vid Lunds universitet. Opponent var docent Agneta Marcusson vid Linköpings universitet. Resultaten i avhandlingen stödjer att patientrapporterade utfallsmått är användbara instrument för förbättrad kommunikation mellan sjukvårdspersonal och patienter och deras familjer. De visar även att patienterna uppskattade de enkäter som hade mer detaljerade frågor och tog upp psykosociala aspekter.

Mias förhoppning är att påverka de som arbetar i den svenska LKG-vården att framöver arbeta med patientrelaterade utfallsmått mer enhetligt. Gemensamma metoder är i grunden en förutsättning för att kunna jämföra resultat mellan våra sex LKG-centra i Sverige och även med andra länder. Mer information finns här: https://news.cision.com/se/lunds-universitet/r/lapp-kak-gomspalt-upplevelser-och-vardresultat,c2959361

Patientrepresentanter i LKG-registret

Den 2 oktober 2019, dagen före SWEDECLEFT-mötet i Uppsala, hälsade vi våra nya patientrepresentanter välkomna till styrgruppen. Marie Eriksson från Umeå och Ingela Högborg från Malmö kommer att representera barn och ungdomar med familjer från hela Sverige. I första skedet kommer de att medverka till att ta fram patientrapporterade mått som är lämpliga för LKG-registret. De kommer också hjälpa till med utformningen av texter på LKG-registrets hemsida och i kommande årsrapporter, så att de blir mer lättillgängliga. Marie och Ingela nås via epost: patientrepresentant.lkg@gmail.com

Första artikeln med data för tänder/bett publicerad

Den första artikeln med data från LKG-registret för tänder/bett har nu publicerats. Den har författats av Marie Pegelow och kollegor från samtliga sex LKG-centra i Sverige och publicerades i European Journal of Orthodontics 2019-10-05. I studien undersökte 14 ortodontister från Sveriges sex LKG-centra gipsmodeller och foton av bettet hos 101 barn med enkelsidig LKG vid 5 års ålder. Studien visade att de variabler om används i LKG-registret för att utvärdera bettet vid 5 års ålder är tillförlitliga.

Årsrapport avseende data och aktiviteter 2018 publicerad

Nu är senaste årsrapporten publicerad under fliken Publikationer/forskning > Årsrapporter. Som föregående år redovisar vi data för kirurgi före 5 års ålder och resultat för tänder/bett och tal vid 5 års ålder. Nytt för i år är att vi presenterar data för bland annat preoperativ behandling i nyföddhetsperioden, antibiotikabehandling i samband med kirurgi och visualiserande undersökning av velofarynxfunktionen. Vi redogör även för pågående forskning och utveckling, övriga aktiviteter under senaste året och framtida planer.

SWEDECLEFT-möte i Uppsala 3-4 oktober 2019

Uppsala-Örebro LKG-centrum bjuder in kollegor från samtliga Sveriges LKG-centra till SWEDECLEFT-möte i Uppsala 3-4 oktober. Mötet hålls i Gunnesalen, Ingång 10, Psykiatrins hus på Akademiska sjukhuset. Temat för årets möte är Robin sekvens. Den 2 oktober hålls möten för respektive specialistgrupper och styrgruppsmöte för LKG-registret. Mer information om mötet finns på: http://www.trippus.se/web/presentation/web.aspx?evid=JW8zlddVeZW6cthyOQDSig==&ecid=xTpmMYv9qEgJCecV9TcK9A==&ln=swe&emid=+omjm5vgcspWBD+aKtm3XQ==&view=infopage&template=desktoph

Vården i siffror

Tre resultatmått baserade på data i LKG-registret, som är särskilt viktiga för att indikera god kvalitet inom LKG-vården, har nyligen publicerats i Vården i siffror (https://vardenisiffror.se/). Ett av resultatmåtten gäller barnens bettrelation och två gäller barnens tal vid fem års ålder. Vid tolkning av resultaten bör det beaktas att modern behandling av LKG är en långsiktig behandling, där slutresultatet kan ses först när barnet är färdigvuxet i senare delen av tonåren. Flera faktorer kan påverka resultaten, såsom t ex variationer i bedömningar av bettet/talet, förändringar i kirurgisk metod under observationstiden och medfödda förutsättningar hos barnen. Vid 5 års ålder är barnen inte färdigvuxna eller färdigbehandlade.

Patientrepresentanter söks till styrgruppen

Den 27 mars träffades styrgruppen för möte på Arlanda Sky City. Glädjande nog kunde vi hälsa Leif Rydström välkommen till styrgruppen (längst fram till vänster i bild). Leif är ordförande i Stockholms LKG-förening. Det finns för närvarande ingen nationellt sammanhållen patientförening för gruppen. Leif berättade att den mesta kontakten mellan föräldrar till barn med LKG idag sker via sociala medier, och inte i formella organisationer. Regionala patientgrupper med band till olika behandlingscentrum finns och har funnits, och deras aktivitet har varierat över tid. Vi behöver minst två patientrepresentanter i styrgruppen, och de ska företräda samtliga barn/ungdomar/familjer med LKG i Sverige. Detta är viktigt för att vi i vårt arbete ska fokusera på de saker som är viktiga för barnen/ungdomarna födda med LKG. Bland annat skulle patientrepresentanterna kunna komma med synpunkter på hur vi utformar information om och från LKG-registret, så att den blir mer lättillgänglig för allmänheten. Framöver finns det också behov av fler patientrapporterade mått där barnen/ungdomarna själva utvärderar behandlingsresultaten. Här är det viktigt att finna patientrapporterade mått som kan bidra till att förbättra vården, utan att undersökningen har negativa effekter på barnens/ungdomarnas välbefinnande. I denna fråga hoppas vi också att patientrepresentanterna kan hjälpa till. Leif kommer att bistå oss i arbetet att finna fler patientrepresentanter. Leif nås via e-post: lkg.sthlm@gmail.com.

Certifieringsnivå 2

En till glad nyhet före årsskiftet hinner vi med. LKG-registret har nu uppgraderats till certifieringsnivå 2. Detta innebär att vi får fortsatta möjligheter att utveckla vårt register i syfte att förbättra vården och behandlingsresultaten. Ännu en gång, ett stort tack till alla medverkande!