Patientrepresentanter i LKG-registret

Den 2 oktober 2019, dagen före SWEDECLEFT-mötet i Uppsala, hälsade vi våra nya patientrepresentanter välkomna till styrgruppen. Marie Eriksson från Umeå och Ingela Högborg från Malmö kommer att representera barn och ungdomar med familjer från hela Sverige. I första skedet kommer de att medverka till att ta fram patientrapporterade mått som är lämpliga för LKG-registret. De kommer också hjälpa till med utformningen av texter på LKG-registrets hemsida och i kommande årsrapporter, så att de blir mer lättillgängliga. Marie och Ingela nås via epost: patientrepresentant.lkg@gmail.com

Första artikeln med data för tänder/bett publicerad

Den första artikeln med data från LKG-registret för tänder/bett har nu publicerats. Den har författats av Marie Pegelow och kollegor från samtliga sex LKG-centra i Sverige och publicerades i European Journal of Orthodontics 2019-10-05. I studien undersökte 14 ortodontister från Sveriges sex LKG-centra gipsmodeller och foton av bettet hos 101 barn med enkelsidig LKG vid 5 års ålder. Studien visade att de variabler om används i LKG-registret för att utvärdera bettet vid 5 års ålder är tillförlitliga.

Årsrapport avseende data och aktiviteter 2018 publicerad

Nu är senaste årsrapporten publicerad under fliken Publikationer/forskning > Årsrapporter. Som föregående år redovisar vi data för kirurgi före 5 års ålder och resultat för tänder/bett och tal vid 5 års ålder. Nytt för i år är att vi presenterar data för bland annat preoperativ behandling i nyföddhetsperioden, antibiotikabehandling i samband med kirurgi och visualiserande undersökning av velofarynxfunktionen. Vi redogör även för pågående forskning och utveckling, övriga aktiviteter under senaste året och framtida planer.

SWEDECLEFT-möte i Uppsala 3-4 oktober 2019

Uppsala-Örebro LKG-centrum bjuder in kollegor från samtliga Sveriges LKG-centra till SWEDECLEFT-möte i Uppsala 3-4 oktober. Mötet hålls i Gunnesalen, Ingång 10, Psykiatrins hus på Akademiska sjukhuset. Temat för årets möte är Robin sekvens. Den 2 oktober hålls möten för respektive specialistgrupper och styrgruppsmöte för LKG-registret. Mer information om mötet finns på: http://www.trippus.se/web/presentation/web.aspx?evid=JW8zlddVeZW6cthyOQDSig==&ecid=xTpmMYv9qEgJCecV9TcK9A==&ln=swe&emid=+omjm5vgcspWBD+aKtm3XQ==&view=infopage&template=desktoph

Vården i siffror

Tre resultatmått baserade på data i LKG-registret, som är särskilt viktiga för att indikera god kvalitet inom LKG-vården, har nyligen publicerats i Vården i siffror (https://vardenisiffror.se/). Ett av resultatmåtten gäller barnens bettrelation och två gäller barnens tal vid fem års ålder. Vid tolkning av resultaten bör det beaktas att modern behandling av LKG är en långsiktig behandling, där slutresultatet kan ses först när barnet är färdigvuxet i senare delen av tonåren. Flera faktorer kan påverka resultaten, såsom t ex variationer i bedömningar av bettet/talet, förändringar i kirurgisk metod under observationstiden och medfödda förutsättningar hos barnen. Vid 5 års ålder är barnen inte färdigvuxna eller färdigbehandlade.

Patientrepresentanter söks till styrgruppen

Den 27 mars träffades styrgruppen för möte på Arlanda Sky City. Glädjande nog kunde vi hälsa Leif Rydström välkommen till styrgruppen (längst fram till vänster i bild). Leif är ordförande i Stockholms LKG-förening. Det finns för närvarande ingen nationellt sammanhållen patientförening för gruppen. Leif berättade att den mesta kontakten mellan föräldrar till barn med LKG idag sker via sociala medier, och inte i formella organisationer. Regionala patientgrupper med band till olika behandlingscentrum finns och har funnits, och deras aktivitet har varierat över tid. Vi behöver minst två patientrepresentanter i styrgruppen, och de ska företräda samtliga barn/ungdomar/familjer med LKG i Sverige. Detta är viktigt för att vi i vårt arbete ska fokusera på de saker som är viktiga för barnen/ungdomarna födda med LKG. Bland annat skulle patientrepresentanterna kunna komma med synpunkter på hur vi utformar information om och från LKG-registret, så att den blir mer lättillgänglig för allmänheten. Framöver finns det också behov av fler patientrapporterade mått där barnen/ungdomarna själva utvärderar behandlingsresultaten. Här är det viktigt att finna patientrapporterade mått som kan bidra till att förbättra vården, utan att undersökningen har negativa effekter på barnens/ungdomarnas välbefinnande. I denna fråga hoppas vi också att patientrepresentanterna kan hjälpa till. Leif kommer att bistå oss i arbetet att finna fler patientrepresentanter. Leif nås via e-post: lkg.sthlm@gmail.com.

Certifieringsnivå 2

En till glad nyhet före årsskiftet hinner vi med. LKG-registret har nu uppgraderats till certifieringsnivå 2. Detta innebär att vi får fortsatta möjligheter att utveckla vårt register i syfte att förbättra vården och behandlingsresultaten. Ännu en gång, ett stort tack till alla medverkande!

God Jul och Gott Nytt År!

Med denna fina Nisse önskar vi God jul och Gott Nytt År! Under 2018 har vi nått flera milstolpar. För första gången har vi kunnat göra öppna jämförelser av både kirurgidata och data för tänder/bett och tal. Detta ger ytterligare underlag till det förbättringsarbete som redan har påbörjats baserat på registerdata, och förväntas bidra till förbättrad vård. Den första vetenskapliga artikeln baserad på registerdata har publicerats. Ett till manuskript har skickats in för publicering, och vi har ytterligare tre på gång. Dessutom har en studie om adoptivbarn med LKG baserad på registerdata påbörjats inom ramen för ett doktorandprojekt. Under LKG-registermötet i oktober beslutades att införa ett patientrapporterat mått på upplevelse av och tillfredställelse med den givna vården. Vi arbetar aktivt på att rekrytera en patientrepresentant till styrgruppen, som kan hjälpa oss i t ex arbetet med patientrapporterade mått och redovisning av resultat på tillgängligt sätt. Vi har utvecklat flera kvalitetsindikatorer för publicering på ”Vården siffror”, och den första indikatorn kommer att publiceras under 2019. Sammanfattningsvis har vi haft ett produktivt år och vi tackar alla som möjliggör LKG-registrets utveckling! Vi ser fram emot ett kreativt 2019!

Rapport från LKG-registermötet 4-5 oktober

Den 4 till 5 oktober gick det första renodlade LKG-registermötet av stapeln. Värd för mötet var Stockholmsteamet och mötet hölls på Eugeniahemmet. Första dagen träffades professionerna var för sig för att diskutera formulär, kvalitetsindikatorer och för att kalibrera sig. Andra dagen inleddes med presentation av och diskussion kring årsrapporten, och de frågor som är i fokus just nu i registerarbetet. Därefter hölls en presentation om och diskussion kring patient-rapporterade mått. Då det i dagsläget är svårt att hitta ett mått där patienterna själva utvärderar behandlingsresultaten, som både gynnar patienterna och är praktiskt genomförbart, kommer vi att avvakta med att införa det i registret. I stället är målsättningen att under 2019 införa ett mått vid 10 års ålder, där barnen själva utvärderar hur de upplever den givna vården. EU stöder flera projekt inom LKG-området. Sverige har sedan många år ett väl fungerande nationellt samarbete. Målsättningen är att vi ska ha ett gemensamt nationellt förhållningssätt i EU-sammanhang, och detta avhandlades också under mötet. Sammanfattningsvis hölls flera intressanta presentationer och konstruktiva diskussioner, som är viktiga för det fortsatta registerarbetet. För ytterligare information går det bra att vända sig till styrgruppen.