Avhandling om tal och språk hos internationellt adopterade barn med LKG

Fredagen den 5 juni 2020 disputerade AnnaKarin Larsson med avhandlingen ”Internationally adopted children with unilateral cleft lip and palate – longitudinal perspectives on speech production and language ability”, vid Göteborgs universitet. Opponent var professor Nancy Scherer, Arizona State University, USA. Möjlighet fanns att delta i disputationen online.

Avhandlingen visade att de internationellt adopterade barnen med LKG utvecklade sin talproduktion mycket från 3 års ålder, trots att de genomgick gomslutning senare än de icke-adopterade barnen, men att många av de adopterade barnen hade kvarstående talsvårigheter i skolåldern. LKG ökade inte risken för språkstörning hos de adopterade barnen. Många av de adopterade barnen verkade vara i riskzonen för att ha försenad språkutveckling flera år efter adoptionen, oavsett om de var födda med LKG eller inte. Länk till avhandlingen:

https://gupea.ub.gu.se/bitstream/2077/63610/1/gupea_2077_63610_1.pdf

Avhandling om taldyspraxi och LKG

Fredagen den 29 maj 2020 disputerade Ann Malmenholt med avhandlingen ”Exploring childhood apraxia of speech: Speech and language profiles in 5-year-olds with suspected apraxia of speech or cleft palate”, vid Karolinska institutet. Opponent var Dr Sara Wood vid Queen Margaret University Edinburgh, UK. Möjlighet fanns att delta i disputationen online. Taldyspraxi innebär svårigheter med planering, programmering, automatisering och samordning av musklerna som är involverade i tal.

Bland annat visade resultaten att taldyspraxi förekom i högre utsträckning hos barn med LKG än barn utan LKG, men taldyspraxi förklarade inte den avvikande artikulationen hos barn med LKG. De flesta svenska barnlogopeder uppgav att de har behov av mer utbildning om taldyspraxi. Länk till avhandlingen: 

https://openarchive.ki.se/xmlui/bitstream/handle/10616/47118/Thesis_Ann_Malmenholt.pdf?sequence=7&isAllowed=y&_ga=2.87090587.2041491317.1593178286-1686440581.1522307158

Ny artikel om LKG-registret publicerad

Den fjärde vetenskapliga artikeln, baserad på LKG-registret, publicerades i BMC Health Services Research med open access 2020-06-11. Författare är Kristina Klintö och medarbetare från samtliga Sveriges LKG-centra. Syftet med LKG-registret är att främja kvalitetskontroll, forskning och förbättring av behandlingen vid LKG, genom jämförelse av de långsiktiga resultaten avseende kirurgi, tänder/bett och tal vid Sveriges LKG-centra. Syftet med studien var att undersöka täcknings- och rapporteringsgraden i LKG-registret. I artikeln beskrivs även LKG-registrets utformning och frågor om variablernas reliabilitet (d v s tillförlitlighet) och validitet (d v s om de mäter det de är avsedda att mäta) diskuteras. För att uppnå hög reliabilitet och validitet i ett kvalitetsregister, måste täcknings- och rapporteringsgraden vara hög, och de variabler som ingår måste vara få och tillförlitliga. Dessutom måste de som registrerar kalibrera sig med varandra regelbundet. LKG-registret uppfyller detta, och det är därför möjligt att använda registerdata för öppen jämförelse mellan LKG-centra. Om skillnader mellan behandlingscentra upptäcks måste nya bedömningar av insamlad rådata genomföras, innan det är möjligt att dra definitiva slutsatser av resultaten.

Länk till artikeln finns här: https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12913-020-05389-x

Samtliga formulär uppdaterade

Nu är samtliga formulär för registrering av data i LKG-registret reviderade. Uppdaterade formulär finns under fliken “Formulär”.

Ny artikel om taldatas tillförlitlighet publicerad

En ny artikel om tillförlitligheten i taldata i LKG-registret publicerades i Cleft Palate-Craniofacial Journal 2020-01-07. Den har författats av Karin Brunnegård i Umeå och kollegor från Sveriges LKG-centra. I studien bedömde fyra oberoende bedömare från fyra olika LKG-centra om talinspelningar för 93 barn med LKG vid 5 års ålder. Resultaten från ombedömningarna jämfördes med registrerad taldata. Resultaten indikerade att variablerna “Procent korrekta konsonanter”, “Andel talavvikelser bakom velofarynx”, och “Velofarynxfunktion” och även kvalitetsindikatorerna “Andel barn utan talavvikelser bakom velofarynx” och “Andel barn med tillräcklig eller marginellt otillräcklig velofarynxfunktion” var tillförlitliga.

Summering av det gångna året och planer för 2020

Syftet med LKG-registret är att förbättra behandlingsmetoderna vid LKG och säkerställa en likvärdig behandling för barn och ungdomar födda med LKG i Sverige. För att uppnå detta måste registrerad data mäta det den är avsedd att mäta och vara tillförlitlig. Vi granskar data för hand varje år, för att den ska vara så komplett och korrekt som möjligt. Under 2019 införde vi vissa spärr-funktioner för att förebygga felaktig inmatning. Vi publicerade en studie om tillförlitligheten i registrerad data för tänder/bett i en vetenskaplig tidskrift, och en studie om tillförlitligheten i registrerad taldata accepterades. Under 2020 kommer vi att påbörja fler metodologiska studier.

Vi publicerar årligen öppna jämförelser av data mellan centra i våra årsrapporter under fliken ”Publikationer/forskning”. 2019 publicerade vi också våra tre första kvalitetsindikatorer, en avseende resultat för tänder/bett och två för tal vid 5 års ålder, på Vården i siffror (https://vardenisiffror.se/). Arbetet med att utveckla fler kvalitetsindikatorer kommer att fortsätta under 2020.

Under 2019 kunde vi äntligen välkomna två patientrepresentanter i styrgruppen, Marie Eriksson och Ingela Högborg. De kommer att bidra med att göra informationen från LKG-registret mer lättillgänglig. De kommer också att medverka i arbetet med att finna lämpliga patientrapporterade mått till LKG-registret. I mars månad 2020 planerar vi att genomföra en enkät för att undersöka hur barn och ungdomar med LKG upplever den givna vården vid våra sex LKG-centra.

Under 2019 påbörjades arbete med att ansluta LKG-registret till Vetenskapsrådets verktyg för att söka och matcha registerinformation på metadatanivå, RUT. Med hjälp av RUT kan forskare få grepp om vilken typ av data som finns i olika register. För att ansluta LKG-registret till RUT måste de ingående variablerna beskrivas tydligare, och detta arbete kommer vi att fortsätta under 2020.

Vi tackar alla som möjliggör arbetet med LKG-registret och önskar God jul och Gott Nytt År!

Avhandling om patientrapporterade mått vid LKG

Lördagen den 16 november 2019 disputerade Mia Stiernman med avhandlingen ”Patient Reported Outcomes in Cleft Lip and Palate”, vid Lunds universitet. Opponent var docent Agneta Marcusson vid Linköpings universitet. Resultaten i avhandlingen stödjer att patientrapporterade utfallsmått är användbara instrument för förbättrad kommunikation mellan sjukvårdspersonal och patienter och deras familjer. De visar även att patienterna uppskattade de enkäter som hade mer detaljerade frågor och tog upp psykosociala aspekter.

Mias förhoppning är att påverka de som arbetar i den svenska LKG-vården att framöver arbeta med patientrelaterade utfallsmått mer enhetligt. Gemensamma metoder är i grunden en förutsättning för att kunna jämföra resultat mellan våra sex LKG-centra i Sverige och även med andra länder. Mer information finns här: https://news.cision.com/se/lunds-universitet/r/lapp-kak-gomspalt-upplevelser-och-vardresultat,c2959361

Patientrepresentanter i LKG-registret

Den 2 oktober 2019, dagen före SWEDECLEFT-mötet i Uppsala, hälsade vi våra nya patientrepresentanter välkomna till styrgruppen. Marie Eriksson från Umeå och Ingela Högborg från Malmö kommer att representera barn och ungdomar med familjer från hela Sverige. I första skedet kommer de att medverka till att ta fram patientrapporterade mått som är lämpliga för LKG-registret. De kommer också hjälpa till med utformningen av texter på LKG-registrets hemsida och i kommande årsrapporter, så att de blir mer lättillgängliga. Marie och Ingela nås via epost: patientrepresentant.lkg@gmail.com

Första artikeln med data för tänder/bett publicerad

Den första artikeln med data från LKG-registret för tänder/bett har nu publicerats. Den har författats av Marie Pegelow och kollegor från samtliga sex LKG-centra i Sverige och publicerades i European Journal of Orthodontics 2019-10-05. I studien undersökte 14 ortodontister från Sveriges sex LKG-centra gipsmodeller och foton av bettet hos 101 barn med enkelsidig LKG vid 5 års ålder. Studien visade att de variabler om används i LKG-registret för att utvärdera bettet vid 5 års ålder är tillförlitliga.

Årsrapport avseende data och aktiviteter 2018 publicerad

Nu är senaste årsrapporten publicerad under fliken Publikationer/forskning > Årsrapporter. Som föregående år redovisar vi data för kirurgi före 5 års ålder och resultat för tänder/bett och tal vid 5 års ålder. Nytt för i år är att vi presenterar data för bland annat preoperativ behandling i nyföddhetsperioden, antibiotikabehandling i samband med kirurgi och visualiserande undersökning av velofarynxfunktionen. Vi redogör även för pågående forskning och utveckling, övriga aktiviteter under senaste året och framtida planer.