Rapport från LKG-registermötet 4-5 oktober

Den 4 till 5 oktober gick det första renodlade LKG-registermötet av stapeln. Värd för mötet var Stockholmsteamet och mötet hölls på Eugeniahemmet. Första dagen träffades professionerna var för sig för att diskutera formulär, kvalitetsindikatorer och för att kalibrera sig. Andra dagen inleddes med presentation av och diskussion kring årsrapporten, och de frågor som är i fokus just nu i registerarbetet. Därefter hölls en presentation om och diskussion kring patient-rapporterade mått. Då det i dagsläget är svårt att hitta ett mått där patienterna själva utvärderar behandlingsresultaten, som både gynnar patienterna och är praktiskt genomförbart, kommer vi att avvakta med att införa det i registret. I stället är målsättningen att under 2019 införa ett mått vid 10 års ålder, där barnen själva utvärderar hur de upplever den givna vården. EU stöder flera projekt inom LKG-området. Sverige har sedan många år ett väl fungerande nationellt samarbete. Målsättningen är att vi ska ha ett gemensamt nationellt förhållningssätt i EU-sammanhang, och detta avhandlades också under mötet. Sammanfattningsvis hölls flera intressanta presentationer och konstruktiva diskussioner, som är viktiga för det fortsatta registerarbetet. För ytterligare information går det bra att vända sig till styrgruppen.

Årsrapporten avseende data och aktiviteter 2017 publicerad

Årsrapporten finns nu upplagd på vår hemsida. Tack vare ökade anslag från SKL de senaste åren, har vi nu kommit till en punkt där det är möjligt för de ingående verksamheterna att använda registerdata för att förbättra LKG-vården. I rapporten redovisas öppna jämförelser avseende kirurgi upp till 5 års ålder och behandlingsresultat vid 5 års ålder. Vi beskriver det arbete som pågår med att utveckla registret. Flera kalibreringsmöten har hållits för att öka tillförlitligheten i inmatad data. 2017 började vi ge online-återkoppling till verksamheterna avseende antal registrerade formulär. Vi har tagit fram kvalitetsindikatorer som vi avser att publicera i “Vården i siffror”. En process pågår för att inkludera fler patientrapporterade mått i registret. Flera forskningsprojekt pågår inom ramen för LKG-registret. Detta och mer därtill finns att läsa i årets rapport!

Representanter för LKG-registret medverkade vid europeisk ortodontikongress i Edinburgh

The European Orthodontic Society höll sitt årliga möte och konferens i Edinburgh veckan innan midsommar i år. Mötet fokuserar på nya forskningsrön inom många olika områden inom ämnesområdet ortodonti, till exempel tillväxt, syndrom och genetik, röntgen (framför allt tredimensionell), tänder som inte har brutit fram, olika tandregleringsapparaturer samt olika index för att mäta bettförhållanden och tänder. Marie Pegelow, som är ortodontist i Stockholm, presenterade preliminära resultat från studien om tillförlitlighet i 5-års index för skattning av ocklusion (Atack-index), som har genomförts inom ramen för LKG-registret. Sammanfattningsvis visade resultaten att Atack-index är en tillförlitllig metod för att skatta ocklusion hos barn födda med enkelsidig LKG. Under mötet presenterades även en metod för att dela in ortognatkirurgipatienter efter ett funktionsindex (IOFTN Ireland, 2014), i syfte för att bedöma behandlingsbehov, som kan vara användbar för bedömning av färdigvuxna svenska tonåringar med LKG.

Avhandlingsprojekt om internationellt adopterade barn med LKG

Johnna Sahlsten Schölin, överläkare och doktorand vid Verksamhet Plastikkirurgi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, påbörjade 2017 ett avhandlingsprojekt om internationellt adopterade barn med LKG. Gruppen har ökat markant senaste årtiondet både i Sverige och i andra länder. När ett barn föds i Sverige med LKG, finns en färdig vårdplan för både operationer och besök redan från födseln. Internationellt adopterade barn kommer till Sverige vid olika åldrar och en del är helt eller delvis opererade i hemlandet, vilket påverkar framtida behandling i Sverige. I nuläget kommer internationellt adopterade barn till Sverige vid en ålder där svenskfödda barn redan har genomgått primär kirurgi av gommen. Sedan tidigare vet man att sen gomkirurgi försämrar chanserna till ett bra tal. Utöver detta visar både svenska och internationella studier att adopterade barn verkar kräva mer kompletterande gomkirurgi i form av fistelslutning och talförbättrande kirurgi. Vissa studier visar också på sämre hörsel hos adoptivbarn jämfört svenskfödda barn, vilket kan vara relaterat till obehandlade öroninflammationer. Ytterligare möjliga utmaningar för dessa barn ligger i språkbyte, och stressen av att byta psykosocial miljö. Projektet syftar till att beskriva och öka kunskapen kring internationellt adopterade barn med LKG. I en delstudie kommer barn i LKG-registret att ingå, vilket ger en unik möjlighet att studera en betydligt större population som är nationell. Kirurgi, tal, tillväxt och hörsel hos internationellt adopterade barn med LKG och jämnåriga svenskfödda barn med LKG kommer att jämföras

Möte om LKG-registret 4-5 oktober 2018

Den 4-5 oktober är alla medarbetare verksamma vid Sveriges LKG-centra inbjudna till kvalitetsregistermöte på Eugeniahemmet i Stockholm. Mötet kommer framför allt att ägnas åt kalibrering, och tid finns även avsatt för diskussion och revidering av bedömningsformulären. Detaljerat program kommer att skickas ut till teamen i juni, men det är viktigt att så många som möjligt redan nu avsätter tid för mötet. Stockholms kraniofaciala team som arrangerar mötet hälsar alla varmt välkomna!

Artikel om tillförlitligheten i taldata publicerad

Jan-Olof Malmborn har, tillsammans med medarbetare vid Skånes universitetssjukhus, undersökt hur tillförlitlig taldata i LKG-registret är. Projektet påbörjades som en pilotstudie inom ramen för en magisteruppsats vid Lunds universitet, och utvidgades därefter till att omfatta 93 barn födda med någon typ av LKG mellan 2005 och 2009, registrerade i LKG-registret vid 5 års ålder vid Skånes universitetssjukhus. Registrerad taldata jämfördes med motsvarande data baserat på tre oberoende lyssnares bedömningar. Sammanfattningsvis indikerade resultaten att data för andelen korrekta orala konsonanter och talavvikelser bakom velofarynx i LKG-registret är tillförlitlig, medan resultaten för andelen talavvikelser framför velofarynx, velofarynxfunktion och förståelighet bör tolkas med försiktighet. Om skillnader i resultat upptäcks mellan centra, bör man gå tillbaka och analysera rådata innan man drar några definitiva slutsatser kring behandlingsresultaten. Artikeln har publicerats i Cleft Palate-Craniofacial Journal.

Lägesuppdatering 2018

Nu har vi kommit en bit in på 2018, och ett intensivt arbete pågår med LKG-registret. Nedan följer en beskrivning av en del av det arbete som pågår.

1) I samband med årsrapporten för 2017 upptäcktes skillnader mellan centra för några variabler som utvärderades vid 5 års ålder. Frågan är om resultaten var tillförlitliga. Under våren kommer därför samtliga inspelningar för barn födda med enkelsidig eller dubbelsidig LKG, och som resultaten i årsrapporten baserades på, att bedömas om av en logoped från varje LKG-centrum i Sverige, för att se om skillnaderna kvarstår.

2) Ortodontister från alla Sveriges centra har redan bedömt modeller och bilder av barnen med enkelsidig LKG, vars resultat presenterades i årsrapporten. Under våren kommer bedömningarna att jämföras med den data som är inmatad i LKG-registret, för att se om resultaten överensstämmer.

3) Resultaten från intercenterstudien av tal vid 5 års ålder håller på att analyseras, och kommer att rapporteras under året.

4) Ett föräldra-rapporterat mått på barnens förståelighet vid 5 och 10 års ålder finns i registret. Inom teamen pågår nu diskussioner kring vilket/vilka patientrapporterade mått som ska inkluderas. Beslut kommer att fattas under året.

5) Revidering av layouten och eventuellt innehållet i online-rapporteringen pågår, för att göra den tydligare och även mer användbar för de som registrerar data.

6) Den 4 till 5 oktober planeras ett kalibreringsmöte i Stockholm för samtliga professioner som registrerar i LKG-registret. Syftet är att ytterligare förbättra tillförlitligheten i de data som registreras.

Vi ser fram emot att uppdatera er kring hur arbetet fortskrider under året!

Årsrapporten 2017 publicerad

Nu finns senaste årsrapporten publicerad (under fliken ”Publikationer/forskning”). Vi kan nu för första gången redovisa jämförelser mellan centra av kirurgidata för årskullarna 2009, 2010 och 2011. Vi redovisar också sammanslagna behandlingsresultat vid 5 års ålder. Dessutom redovisar vi pågående förbättringsarbeten och forskning. Vi vill passa på att tacka våra medarbetare i hela landet, vars starka engagemang gör det möjligt att driva arbetet med LKG-registret framåt!