Patientrepresentanter söks till styrgruppen

Den 27 mars träffades styrgruppen för möte på Arlanda Sky City. Glädjande nog kunde vi hälsa Leif Rydström välkommen till styrgruppen (längst fram till vänster i bild). Leif är ordförande i Stockholms LKG-förening. Det finns för närvarande ingen nationellt sammanhållen patientförening för gruppen. Leif berättade att den mesta kontakten mellan föräldrar till barn med LKG idag sker via sociala medier, och inte i formella organisationer. Regionala patientgrupper med band till olika behandlingscentrum finns och har funnits, och deras aktivitet har varierat över tid. Vi behöver minst två patientrepresentanter i styrgruppen, och de ska företräda samtliga barn/ungdomar/familjer med LKG i Sverige. Detta är viktigt för att vi i vårt arbete ska fokusera på de saker som är viktiga för barnen/ungdomarna födda med LKG. Bland annat skulle patientrepresentanterna kunna komma med synpunkter på hur vi utformar information om och från LKG-registret, så att den blir mer lättillgänglig för allmänheten. Framöver finns det också behov av fler patientrapporterade mått där barnen/ungdomarna själva utvärderar behandlingsresultaten. Här är det viktigt att finna patientrapporterade mått som kan bidra till att förbättra vården, utan att undersökningen har negativa effekter på barnens/ungdomarnas välbefinnande. I denna fråga hoppas vi också att patientrepresentanterna kan hjälpa till. Leif kommer att bistå oss i arbetet att finna fler patientrepresentanter. Leif nås via e-post: lkg.sthlm@gmail.com.

Certifieringsnivå 2

En till glad nyhet före årsskiftet hinner vi med. LKG-registret har nu uppgraderats till certifieringsnivå 2. Detta innebär att vi får fortsatta möjligheter att utveckla vårt register i syfte att förbättra vården och behandlingsresultaten. Ännu en gång, ett stort tack till alla medverkande!

God Jul och Gott Nytt År!

Med denna fina Nisse önskar vi God jul och Gott Nytt År! Under 2018 har vi nått flera milstolpar. För första gången har vi kunnat göra öppna jämförelser av både kirurgidata och data för tänder/bett och tal. Detta ger ytterligare underlag till det förbättringsarbete som redan har påbörjats baserat på registerdata, och förväntas bidra till förbättrad vård. Den första vetenskapliga artikeln baserad på registerdata har publicerats. Ett till manuskript har skickats in för publicering, och vi har ytterligare tre på gång. Dessutom har en studie om adoptivbarn med LKG baserad på registerdata påbörjats inom ramen för ett doktorandprojekt. Under LKG-registermötet i oktober beslutades att införa ett patientrapporterat mått på upplevelse av och tillfredställelse med den givna vården. Vi arbetar aktivt på att rekrytera en patientrepresentant till styrgruppen, som kan hjälpa oss i t ex arbetet med patientrapporterade mått och redovisning av resultat på tillgängligt sätt. Vi har utvecklat flera kvalitetsindikatorer för publicering på ”Vården siffror”, och den första indikatorn kommer att publiceras under 2019. Sammanfattningsvis har vi haft ett produktivt år och vi tackar alla som möjliggör LKG-registrets utveckling! Vi ser fram emot ett kreativt 2019!

Rapport från LKG-registermötet 4-5 oktober

Den 4 till 5 oktober gick det första renodlade LKG-registermötet av stapeln. Värd för mötet var Stockholmsteamet och mötet hölls på Eugeniahemmet. Första dagen träffades professionerna var för sig för att diskutera formulär, kvalitetsindikatorer och för att kalibrera sig. Andra dagen inleddes med presentation av och diskussion kring årsrapporten, och de frågor som är i fokus just nu i registerarbetet. Därefter hölls en presentation om och diskussion kring patient-rapporterade mått. Då det i dagsläget är svårt att hitta ett mått där patienterna själva utvärderar behandlingsresultaten, som både gynnar patienterna och är praktiskt genomförbart, kommer vi att avvakta med att införa det i registret. I stället är målsättningen att under 2019 införa ett mått vid 10 års ålder, där barnen själva utvärderar hur de upplever den givna vården. EU stöder flera projekt inom LKG-området. Sverige har sedan många år ett väl fungerande nationellt samarbete. Målsättningen är att vi ska ha ett gemensamt nationellt förhållningssätt i EU-sammanhang, och detta avhandlades också under mötet. Sammanfattningsvis hölls flera intressanta presentationer och konstruktiva diskussioner, som är viktiga för det fortsatta registerarbetet. För ytterligare information går det bra att vända sig till styrgruppen.

Årsrapporten avseende data och aktiviteter 2017 publicerad

Årsrapporten finns nu upplagd på vår hemsida. Tack vare ökade anslag från SKL de senaste åren, har vi nu kommit till en punkt där det är möjligt för de ingående verksamheterna att använda registerdata för att förbättra LKG-vården. I rapporten redovisas öppna jämförelser avseende kirurgi upp till 5 års ålder och behandlingsresultat vid 5 års ålder. Vi beskriver det arbete som pågår med att utveckla registret. Flera kalibreringsmöten har hållits för att öka tillförlitligheten i inmatad data. 2017 började vi ge online-återkoppling till verksamheterna avseende antal registrerade formulär. Vi har tagit fram kvalitetsindikatorer som vi avser att publicera i “Vården i siffror”. En process pågår för att inkludera fler patientrapporterade mått i registret. Flera forskningsprojekt pågår inom ramen för LKG-registret. Detta och mer därtill finns att läsa i årets rapport!

Representanter för LKG-registret medverkade vid europeisk ortodontikongress i Edinburgh

The European Orthodontic Society höll sitt årliga möte och konferens i Edinburgh veckan innan midsommar i år. Mötet fokuserar på nya forskningsrön inom många olika områden inom ämnesområdet ortodonti, till exempel tillväxt, syndrom och genetik, röntgen (framför allt tredimensionell), tänder som inte har brutit fram, olika tandregleringsapparaturer samt olika index för att mäta bettförhållanden och tänder. Marie Pegelow, som är ortodontist i Stockholm, presenterade preliminära resultat från studien om tillförlitlighet i 5-års index för skattning av ocklusion (Atack-index), som har genomförts inom ramen för LKG-registret. Sammanfattningsvis visade resultaten att Atack-index är en tillförlitllig metod för att skatta ocklusion hos barn födda med enkelsidig LKG. Under mötet presenterades även en metod för att dela in ortognatkirurgipatienter efter ett funktionsindex (IOFTN Ireland, 2014), i syfte för att bedöma behandlingsbehov, som kan vara användbar för bedömning av färdigvuxna svenska tonåringar med LKG.

Avhandlingsprojekt om internationellt adopterade barn med LKG

Johnna Sahlsten Schölin, överläkare och doktorand vid Verksamhet Plastikkirurgi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, påbörjade 2017 ett avhandlingsprojekt om internationellt adopterade barn med LKG. Gruppen har ökat markant senaste årtiondet både i Sverige och i andra länder. När ett barn föds i Sverige med LKG, finns en färdig vårdplan för både operationer och besök redan från födseln. Internationellt adopterade barn kommer till Sverige vid olika åldrar och en del är helt eller delvis opererade i hemlandet, vilket påverkar framtida behandling i Sverige. I nuläget kommer internationellt adopterade barn till Sverige vid en ålder där svenskfödda barn redan har genomgått primär kirurgi av gommen. Sedan tidigare vet man att sen gomkirurgi försämrar chanserna till ett bra tal. Utöver detta visar både svenska och internationella studier att adopterade barn verkar kräva mer kompletterande gomkirurgi i form av fistelslutning och talförbättrande kirurgi. Vissa studier visar också på sämre hörsel hos adoptivbarn jämfört svenskfödda barn, vilket kan vara relaterat till obehandlade öroninflammationer. Ytterligare möjliga utmaningar för dessa barn ligger i språkbyte, och stressen av att byta psykosocial miljö. Projektet syftar till att beskriva och öka kunskapen kring internationellt adopterade barn med LKG. I en delstudie kommer barn i LKG-registret att ingå, vilket ger en unik möjlighet att studera en betydligt större population som är nationell. Kirurgi, tal, tillväxt och hörsel hos internationellt adopterade barn med LKG och jämnåriga svenskfödda barn med LKG kommer att jämföras

Möte om LKG-registret 4-5 oktober 2018

Den 4-5 oktober är alla medarbetare verksamma vid Sveriges LKG-centra inbjudna till kvalitetsregistermöte på Eugeniahemmet i Stockholm. Mötet kommer framför allt att ägnas åt kalibrering, och tid finns även avsatt för diskussion och revidering av bedömningsformulären. Detaljerat program kommer att skickas ut till teamen i juni, men det är viktigt att så många som möjligt redan nu avsätter tid för mötet. Stockholms kraniofaciala team som arrangerar mötet hälsar alla varmt välkomna!

Artikel om tillförlitligheten i taldata publicerad

Jan-Olof Malmborn har, tillsammans med medarbetare vid Skånes universitetssjukhus, undersökt hur tillförlitlig taldata i LKG-registret är. Projektet påbörjades som en pilotstudie inom ramen för en magisteruppsats vid Lunds universitet, och utvidgades därefter till att omfatta 93 barn födda med någon typ av LKG mellan 2005 och 2009, registrerade i LKG-registret vid 5 års ålder vid Skånes universitetssjukhus. Registrerad taldata jämfördes med motsvarande data baserat på tre oberoende lyssnares bedömningar. Sammanfattningsvis indikerade resultaten att data för andelen korrekta orala konsonanter och talavvikelser bakom velofarynx i LKG-registret är tillförlitlig, medan resultaten för andelen talavvikelser framför velofarynx, velofarynxfunktion och förståelighet bör tolkas med försiktighet. Om skillnader i resultat upptäcks mellan centra, bör man gå tillbaka och analysera rådata innan man drar några definitiva slutsatser kring behandlingsresultaten. Artikeln har publicerats i Cleft Palate-Craniofacial Journal.