Nedan följer en liten avslutande sammanfattning av det gångna året innan vi önskar god fortsättning.
Syftet med LKG (läpp- käk- och/eller gomspalt)-registret är att förbättra behandlingsmetoderna vid LKG och säkerställa en likvärdig behandling för barn och ungdomar födda med LKG i Sverige. För att uppnå detta måste registrerad data mäta det den är avsedd att mäta och vara tillförlitlig. Vi som arbetar i registret granskar data för hand varje år för att den ska vara så komplett och korrekt som möjligt. Under 2019 införde vi också vissa spärrfunktioner för att förebygga felaktig inmatning. Utöver detta publicerade vi en studie om tillförlitligheten i registrerad data för tänder/bett i en vetenskaplig tidskrift och en studie om tillförlitligheten i registrerad taldata accepterades. Under 2020 kommer vi att påbörja fler metodologiska studier.
Vi publicerar årligen öppna jämförelser av data mellan centra i våra årsrapporter under fliken Publikationer och forskning. 2019 publicerade vi också våra tre första kvalitetsindikatorer, en avseende resultat för tänder/bett och två för tal vid fem års ålder, på Vården i siffror. Arbetet med att utveckla fler kvalitetsindikatorer kommer att fortsätta under 2020.
Klicka här för att komma till kvalitetsindikatorerna gällande LKG hos Vården i siffror.
Under 2019 kunde vi äntligen välkomna två patientrepresentanter till styrgruppen: Marie Eriksson och Ingela Högborg. Marie och Ingela kommer att bidra med att göra informationen från LKG-registret mer lättillgänglig. De kommer också att medverka i arbetet med att finna lämpliga patientrapporterade mått till LKG-registret. Och i mars månad 2020 planerar vi att genomföra en enkät för att undersöka hur barn och ungdomar med LKG upplever den givna vården vid våra sex LKG-centra.
Under 2019 påbörjades arbete med att ansluta LKG-registret till Vetenskapsrådets verktyg för att söka och matcha registerinformation på metadatanivå i metadataverktyget RUT (Register Utiliser Tool). Med hjälp av RUT kan forskare få grepp om vilken typ av data som finns i olika register. För att ansluta LKG-registret till RUT måste de ingående variablerna beskrivas tydligare och detta arbete kommer vi att fortsätta med under 2020.
Vi tackar alla som möjliggör arbetet med LKG-registret och önskar God jul och Gott nytt år!
