Första kalibreringsmötet för kirurger genomfört

Den 12 maj träffades kirurger från Sveriges LKG-team på Arlanda, för att kalibrera registreringen av bakgrundsdata och kirurgiska åtgärder i LKG-registret. Mötet var mycket givande och konstruktivt. Efter livliga diskussioner enades gruppen om en gemensam tolkning av respektive variabel, allt för att göra användningen av registret likvärdig över landet. I oktober planerar kirurgerna att träffas igen för ett uppföljande möte.

Andra kalibreringsmötet för ortodontister genomfört

För att kunna jämföra resultat från olika LKG-centra, måste tänder och bett bedömas likvärdigt av våra ortodontister. Den 24 mars samlades 15 ortodontister från Sveriges LKG-team i Stockholm. De hade med sig avidentifierade gipsmodeller och röntgenbilder från 100 barn till mötet. Efter gemensam diskussion och bedömning av modeller från andra barn för att enas kring riktlinjerna för bedömningen, satte arbetet igång. Alla ortodontister bedömde alla avtryck var för sig. Under våren kommer vi att analysera ortodontisternas bedömningar för att undersöka hur samstämmiga de är. Resultaten kommer att presenteras i en  gemensam artikel.

TOPS-möte i Manchester

Den 5 till 8 mars hölls TOPS-möte i Manchester, där två logopeder från varje svenskt LKG-centrum deltog. TOPS (Timing of Primary Surgery for Cleft Palate) är en internationell forskningsstudie som är finansierad av NIH i USA. 558 barn med spalt enbart i gommen från Skandinavien, Storbritannien och Brasilien deltar. Hälften av barnen har opererats vid 6 månaders ålder och hälften vid 12 månaders ålder. Syftet med projektet är att ta reda om operationstidpunkten inverkar på talutvecklingen. Vid mötet gavs en uppdatering av projektet och information om den fortsatta planeringen. Vi tränade också att bedöma talet hos 3-åringar. Samtliga 12-månadersinspelningar är nu inspelade och bedömda. Inspelning av 3-åringar och 5-åringar pågår. Hösten 2018 och våren 2019 kommer 3-årsinspelningarna att bedömas, och under 2020 5-årsinspelningarna. Mer information om TOPS hittar ni på: http://www.tops-trial.org.uk/summary.html.

Världskongressen i Chennai, Indien

Den 8-11 februari hölls den 13:e världskongressen om LKG och kraniofaciala missbildningar i Mahabalipuram, Chennai, Indien. Sverige hade högt deltagande, med representanter från nästan hela landet, vilket gav oss tillfälle till både socialt umgänge och att diskutera vårt fortsatta samarbete. Vi presenterade också uppnådda behandlingsresultat från en mängd studier och även erfarenheter från LKG-registret för våra internationella kollegor. Göteborg och Uppsala presenterade bl a behandlingsresultat upp till 19 års ålder. Linköping redovisade en studie om hälsorelaterad livskvalitet hos 5- och 10-åringar med LKG, och Stockholm och Malmö utvärdering av tal hos barn med LKG. För information om samtliga svenska studier som presenterades under kongressen går det bra att vända sig direkt till respektive team. Något som blir särskilt tydligt i internationella sammanhang är hur långt vi kommit i samarbetet mellan teamen i Sverige. Trots att behandlingsmetoderna delvis skiljer sig i olika delar av landet, framstår vi i mångas ögon som ett enda stort svenskt team.

Nytt år, ny logotyp!

Nu har vi kommit en bra bit in på det nya året. Det firar vi med ny logotyp! Under 2017 har vi flera spännande projekt på gång, som ni kommer att få ta del av här på hemsidan framöver. Förra veckan sågs flera av oss som är aktiva i Sveriges LKG-team i Mahabalipuram, Chennai, Indien, där världskongressen hölls. Mer om detta kommer inom kort.

God Jul och Gott Nytt År!

Med denna fina Lucia vill vi önska alla våra följare noomi_50d74b8b9606ee5a94ba0cd5God Jul och Gott Nytt År! 2016 har varit ett händelserikt år. Vi har nu fyllt samtliga flikar med innehåll. Vi har publicerat vår första årsrapport med data upp till 5 års ålder. Och framför allt har vi intensifierat samarbetet mellan våra sex svenska LKG-centra, vilket kommer att göra det möjligt för oss att utveckla och förbättra vården för barn och ungdomar födda med LKG som behandlas i Sverige. Nästa år planerar vi att utöka vår online-rapportering. Vi fortsätter vårt projekt där vi kommer att utvärdera behandlingsdata upp till 5 års ålder för årskullarna 2009, 2010 och 2011. Resultaten kommer att redovisas i vetenskapliga artiklar, och är en förberedelse inför förfinad resultatredovisning i kommande årsrapporter. Ortodontisterna kommer att hålla ett nytt kalibreringsmöte i mars, för att förbättra tillförlitligheten för resultat avseende bett och tänder. Med förbättrad tillförlitlighet i våra data hoppas vi kunna påbörja jämförelser mellan centra. Vi ser fram emot fortsatt gott samarbete 2017!

Ny avhandling om tal vid 5 och 10 års ålder hos barn med LKG

p11609491Fredagen den 2 december 2016 försvarade Jill Nyberg sin avhandling med titeln ”Speech outcome in children born with cleft lip and palate treated with one-stage palate repair: aspects of function and environment”, vid Karolinska Institutet. Opponent var Dr Debbie Sell, University of London. Förekomsten av nasalitet och artikulatoriska avvikelser vid 5 och 10 års ålder motsvarade vad som ofta rapporteras hos barn födda med läpp-käk-gomspalt. Jämnåriga barn utan spalt uppmärksammade artikulatoriska avvikelser och kraftig hypernasalitet vid 10 års ålder, men fäste ingen större vikt vid mindre tecken på hypernasalitet och nasalt luftläckage. För mer information se: https://openarchive.ki.se/xmlui/handle/10616/45306.

Ortodontisternas första kalibreringsmöte genomfört!

dsc_0017Vid arbetet med årsrapporten framkom det att inte alla ortodontister bedömde likadant. I syfte att samträna och enas kring riktlinjer för bedömning samlades 14 ortodontister från Sveriges samtliga LKG-team i Stockholm den 21 oktober 2016. Det var ett roligt och lärorikt möte. Efter gemensamma diskussioner enades man om att anpassa ett av måtten till internationell standard och även att förtydliga definitionerna av olika variabler. Under våren kommer ortodontisterna att träffas igen och göra gemensamma bedömningar av gipsmodeller. Samtliga barn födda från 2009 och framåt kommer att bedömas enligt de överenskomna riktlinjerna.

Aktuell statistik online

Äntligen kan vi presentera aktuell statistik online. namnlo%cc%88sUnder fliken “Aktuell statistik” finner ni det totala antalet registrerade patienter per LKG-centrum, antalet registrerade patienter per centrum och månad under innevarande år och andelen primära diagnoser per centrum det senaste kvartalet. Tyvärr förekommer viss eftersläpning i inmatningen av data, men vi arbetar mot att bli bättre på att föra in data i realtid. Vi verkar också för att utöka online rapporteringen, och hoppas framöver att även kunna presentera annan aktuell statistik.