Möte om LKG-registret 4-5 oktober 2018

Den 4-5 oktober är alla medarbetare verksamma vid Sveriges LKG-centra inbjudna till kvalitetsregistermöte på Eugeniahemmet i Stockholm. Mötet kommer framför allt att ägnas åt kalibrering, och tid finns även avsatt för diskussion och revidering av bedömningsformulären. Detaljerat program kommer att skickas ut till teamen i juni, men det är viktigt att så många som möjligt redan nu avsätter tid för mötet. Stockholms kraniofaciala team som arrangerar mötet hälsar alla varmt välkomna!

Artikel om tillförlitligheten i taldata publicerad

Jan-Olof Malmborn har, tillsammans med medarbetare vid Skånes universitetssjukhus, undersökt hur tillförlitlig taldata i LKG-registret är. Projektet påbörjades som en pilotstudie inom ramen för en magisteruppsats vid Lunds universitet, och utvidgades därefter till att omfatta 93 barn födda med någon typ av LKG mellan 2005 och 2009, registrerade i LKG-registret vid 5 års ålder vid Skånes universitetssjukhus. Registrerad taldata jämfördes med motsvarande data baserat på tre oberoende lyssnares bedömningar. Sammanfattningsvis indikerade resultaten att data för andelen korrekta orala konsonanter och talavvikelser bakom velofarynx i LKG-registret är tillförlitlig, medan resultaten för andelen talavvikelser framför velofarynx, velofarynxfunktion och förståelighet bör tolkas med försiktighet. Om skillnader i resultat upptäcks mellan centra, bör man gå tillbaka och analysera rådata innan man drar några definitiva slutsatser kring behandlingsresultaten. Artikeln har publicerats i Cleft Palate-Craniofacial Journal.

Lägesuppdatering 2018

Nu har vi kommit en bit in på 2018, och ett intensivt arbete pågår med LKG-registret. Nedan följer en beskrivning av en del av det arbete som pågår.

1) I samband med årsrapporten för 2017 upptäcktes skillnader mellan centra för några variabler som utvärderades vid 5 års ålder. Frågan är om resultaten var tillförlitliga. Under våren kommer därför samtliga inspelningar för barn födda med enkelsidig eller dubbelsidig LKG, och som resultaten i årsrapporten baserades på, att bedömas om av en logoped från varje LKG-centrum i Sverige, för att se om skillnaderna kvarstår.

2) Ortodontister från alla Sveriges centra har redan bedömt modeller och bilder av barnen med enkelsidig LKG, vars resultat presenterades i årsrapporten. Under våren kommer bedömningarna att jämföras med den data som är inmatad i LKG-registret, för att se om resultaten överensstämmer.

3) Resultaten från intercenterstudien av tal vid 5 års ålder håller på att analyseras, och kommer att rapporteras under året.

4) Ett föräldra-rapporterat mått på barnens förståelighet vid 5 och 10 års ålder finns i registret. Inom teamen pågår nu diskussioner kring vilket/vilka patientrapporterade mått som ska inkluderas. Beslut kommer att fattas under året.

5) Revidering av layouten och eventuellt innehållet i online-rapporteringen pågår, för att göra den tydligare och även mer användbar för de som registrerar data.

6) Den 4 till 5 oktober planeras ett kalibreringsmöte i Stockholm för samtliga professioner som registrerar i LKG-registret. Syftet är att ytterligare förbättra tillförlitligheten i de data som registreras.

Vi ser fram emot att uppdatera er kring hur arbetet fortskrider under året!

Årsrapporten 2017 publicerad

Nu finns senaste årsrapporten publicerad (under fliken ”Publikationer/forskning”). Vi kan nu för första gången redovisa jämförelser mellan centra av kirurgidata för årskullarna 2009, 2010 och 2011. Vi redovisar också sammanslagna behandlingsresultat vid 5 års ålder. Dessutom redovisar vi pågående förbättringsarbeten och forskning. Vi vill passa på att tacka våra medarbetare i hela landet, vars starka engagemang gör det möjligt att driva arbetet med LKG-registret framåt!

Första kalibreringsmötet för kirurger genomfört

Den 12 maj träffades kirurger från Sveriges LKG-team på Arlanda, för att kalibrera registreringen av bakgrundsdata och kirurgiska åtgärder i LKG-registret. Mötet var mycket givande och konstruktivt. Efter livliga diskussioner enades gruppen om en gemensam tolkning av respektive variabel, allt för att göra användningen av registret likvärdig över landet. I oktober planerar kirurgerna att träffas igen för ett uppföljande möte.

Andra kalibreringsmötet för ortodontister genomfört

För att kunna jämföra resultat från olika LKG-centra, måste tänder och bett bedömas likvärdigt av våra ortodontister. Den 24 mars samlades 15 ortodontister från Sveriges LKG-team i Stockholm. De hade med sig avidentifierade gipsmodeller och röntgenbilder från 100 barn till mötet. Efter gemensam diskussion och bedömning av modeller från andra barn för att enas kring riktlinjerna för bedömningen, satte arbetet igång. Alla ortodontister bedömde alla avtryck var för sig. Under våren kommer vi att analysera ortodontisternas bedömningar för att undersöka hur samstämmiga de är. Resultaten kommer att presenteras i en  gemensam artikel.

TOPS-möte i Manchester

Den 5 till 8 mars hölls TOPS-möte i Manchester, där två logopeder från varje svenskt LKG-centrum deltog. TOPS (Timing of Primary Surgery for Cleft Palate) är en internationell forskningsstudie som är finansierad av NIH i USA. 558 barn med spalt enbart i gommen från Skandinavien, Storbritannien och Brasilien deltar. Hälften av barnen har opererats vid 6 månaders ålder och hälften vid 12 månaders ålder. Syftet med projektet är att ta reda om operationstidpunkten inverkar på talutvecklingen. Vid mötet gavs en uppdatering av projektet och information om den fortsatta planeringen. Vi tränade också att bedöma talet hos 3-åringar. Samtliga 12-månadersinspelningar är nu inspelade och bedömda. Inspelning av 3-åringar och 5-åringar pågår. Hösten 2018 och våren 2019 kommer 3-årsinspelningarna att bedömas, och under 2020 5-årsinspelningarna. Mer information om TOPS hittar ni på: http://www.tops-trial.org.uk/summary.html.

Världskongressen i Chennai, Indien

Den 8-11 februari hölls den 13:e världskongressen om LKG och kraniofaciala missbildningar i Mahabalipuram, Chennai, Indien. Sverige hade högt deltagande, med representanter från nästan hela landet, vilket gav oss tillfälle till både socialt umgänge och att diskutera vårt fortsatta samarbete. Vi presenterade också uppnådda behandlingsresultat från en mängd studier och även erfarenheter från LKG-registret för våra internationella kollegor. Göteborg och Uppsala presenterade bl a behandlingsresultat upp till 19 års ålder. Linköping redovisade en studie om hälsorelaterad livskvalitet hos 5- och 10-åringar med LKG, och Stockholm och Malmö utvärdering av tal hos barn med LKG. För information om samtliga svenska studier som presenterades under kongressen går det bra att vända sig direkt till respektive team. Något som blir särskilt tydligt i internationella sammanhang är hur långt vi kommit i samarbetet mellan teamen i Sverige. Trots att behandlingsmetoderna delvis skiljer sig i olika delar av landet, framstår vi i mångas ögon som ett enda stort svenskt team.